Apuntes de Jonathan Diario de ELA Salud

El rastro invisible de la ELA y mi experiencia con el exoesqueleto

Introducción

En este tercer apunte, quiero compartir con ustedes un recuento de cómo la ELA empezó a manifestarse en mi cuerpo, incluso antes de que yo supiera su nombre. A veces, las señales están ahí, disfrazadas de dolores pasajeros, hasta que el rompecabezas se completa.

1. El rastro del pasado: Cuando el cuerpo empezó a hablar (2022-2024)

Al principio pensé que todo comenzó en mi mano derecha, pero hoy, mirando hacia atrás, entiendo que mi cadera fue la primera en avisar.

  • El primer signo: El dolor al levantarme después de cambiar el pañal a mi hijo Gael.
  • Las señales de alerta: Temblores repentinos viendo un juego de baloncesto y dolores agudos en Punta Cana y luego trabajando en el supermercado Eroski en 2022.
  • La confusión médica: En 2024, tras un viaje a Dominicana, un dolor en el hombro me llevó a un diagnóstico errado de túnel carpiano. Me operaron en mayo de 2025, solo para descubrir más tarde que la verdadera razón tenía otro nombre: ELA.

Reflexión: A veces pensamos que el frío nos duerme las manos, pero el cuerpo está lidiando con algo mucho más profundo.

2. Innovación en Basurto: Caminar como un robot

Esta semana tuve una experiencia increíble: fui modelo para las pruebas de un exoesqueleto que se utilizará en el Hospital de Basurto.

  • La sensación: Es extraño, te sientes como un robot, pero es sumamente interesante.
  • El impacto: Esta tecnología no solo ayuda a pacientes con ELA, sino a cualquier persona que necesite rehabilitación y que la mano humana, por sí sola, no pueda lograr. Es saber que la tecnología puede devolvernos, de cierta forma, la libertad de andar.

3. Mis Recomendaciones Personales

Como siempre digo, cada proceso es único, pero en mi caso personal, estas cinco pautas me han dado equilibrio:

✅ Lo que me ayuda❌ Lo que no me favorece
Ejercicios de respiración: Fundamentales para la calma.Comida chatarra: El cuerpo necesita combustible real.
Comer saludable: Nutrirse con conciencia.Dejar la medicación: Nunca lo hagas sin autorización.
Asociaciones: Busca gente que sepa del tema.Exceso de pantallas: Mucha TV o móvil agota la mente.
Dormir bien: Rezar el Padre Nuestro me da paz antes de dormir.Desobediencia: No seguir las pautas médicas complica el camino.
Disciplina: Seguir al pie de la letra las indicaciones.

Conclusión

La ELA me ha quitado mucho, pero la tecnología y la fe me dan nuevas perspectivas. Gracias por leer estos apuntes y acompañarme a descubrir que, aunque el cuerpo cambie, el espíritu sigue buscando formas de avanzar.

  1. Etiquetas (Tags): #ELA #Resiliencia #Exoesqueleto #HospitalBasurto #Salud #TestimonioVida.