Categoría: Apuntes de Jonathan

Apuntes de Jonathan #11: Se acabaron las vacaciones
Primero quiero agradecer a todas las personas que habéis tenido el placer de leer mi artículo anterior sobre Mabel y Blanca Iris. Les confieso que en aquel artículo no llegué a contar ni una cuarta parte de todo lo que me gustaría poder decir sobre Blanca Iris.
Pero hoy vamos a hablar de mí y de mi situación de salud.
Como algunos ya sabéis, hace aproximadamente un año me diagnosticaron ELA, y desde entonces mi vida es muy distinta. Ahora dependo de otra persona para realizar muchas de las cosas de mi día a día.
Un verano diferente, pero muy especial
Este verano ha sido muy interesante porque me lo he pasado genial con los niños y con María. También disfruté muchísimo compartiendo momentos con las familias de María José. Incluso llegaron a adaptar su casa para que pudiéramos acceder y estar cómodos allí.
Por otro lado, visité a mi hermana en Ávila y me lo pasé de lujo. También estuve en León, donde tuve una conversación muy especial con un niño que me dijo que, cuando me sanara, quedaríamos. 😂
Son de esas cosas que parecen pequeñas, pero que terminan quedándose en la memoria.
Mi segunda parte de las vacaciones: Francia
Durante mis segundas vacaciones visité Las Landas, en Francia, donde estuvimos en uno de sus campings junto a compañeros del colegio de Chloe y otros amigos.
Fue una experiencia muy interesante. También tengo que decir que terminé bastante agotado, pero disfruté muchísimo de estar allí y respirar aire natural.
Si tengo que buscar algo negativo, diría que las camas eran demasiado bajas y que el alojamiento todavía no estaba adaptado al 100 % para mis necesidades.
La tecnología se ha convertido en una aliada
La ELA avanza y cada vez me permite hacer menos cosas físicamente. Pero yo siempre intento buscar la manera de seguir haciendo aquello que me gusta.
Y aquí tengo una ventaja: me encanta la tecnología y sé utilizarla para hacer mi vida un poco más fácil.
De hecho, este mismo artículo lo estoy escribiendo sin utilizar las manos, únicamente con la vista, gracias a la tecnología de Qinera y Tobii Dynavox.
Pero no se trata solamente de poder escribir.
Gracias a estas herramientas también he podido continuar desarrollando proyectos que me apasionan. He diseñado y trabajado en diferentes páginas web, entre ellas La Soberana FM y Máster 106, además de desarrollar la aplicación de PatiRadio para Windows.
Para mí, estos proyectos representan mucho más que páginas web o una aplicación. Son una demostración de que, aunque las capacidades físicas hayan cambiado, las ganas de crear, aprender y seguir haciendo cosas siguen estando ahí.
La tecnología no elimina las limitaciones físicas, pero puede abrir puertas que de otra manera permanecerían cerradas.
Mi movilidad también ha cambiado
En cuanto a mi movilidad, cada vez es menor. Aun así, sigo manteniéndome de pie y caminando con un andador dentro de casa, mientras que en la calle utilizo una silla de ruedas eléctrica.
Y no me causa ningún problema decirlo.
Mucho menos me avergüenza que la gente me vea utilizándola.
No tengo nada de qué avergonzarme. Gracias a Dios.
La silla de ruedas no cambia quién soy. Simplemente es una herramienta que me permite seguir moviéndome y continuar haciendo cosas.
No dejar que el diagnóstico limite nuestra vida
Cuando una persona recibe un diagnóstico como el mío, muchas veces la situación de salud comienza a limitar nuestra vida desde el mismo momento del diagnóstico.
Pero, pensándolo bien, eso no siempre tiene sentido.
Ya hemos vivido muchos años antes de recibir ese diagnóstico y todavía tenemos la oportunidad de seguir viviendo, aunque nuestra vida tenga que adaptarse a nuevas circunstancias.
Personalmente, he conocido personas que llevan muchos años viviendo con ELA. Algunas tienen una discapacidad física importante y, aun así, continúan haciendo su vida.
También es cierto que cada persona y cada evolución son diferentes y que algunas personas tienen una evolución más rápida.
Por eso intento vivir el presente y aprovechar las posibilidades que todavía tengo.
Gracias a quienes me hacen sentir especial
Quiero terminar este artículo dando las gracias a todas las personas que durante este tiempo me han hecho sentir especial.
Y muy especialmente a mi esposa, María José, a su madre y a su hermana Laura.
También quiero agradecer a Esteban, Olga, Tina, Susana, Alfonso y a todos los primos y familiares que han estado presentes y me han acompañado durante este camino.
Gracias.
Porque cuando las fuerzas físicas ya no son suficientes, hace falta algo todavía más importante: mucha fuerza de voluntad para seguir adelante.
Y yo sigo teniendo muchas ganas.
Sobre todo, tengo muchas ganas de que llegue diciembre, porque quiero regresar a República Dominicana y volver a compartir con mi madre y con mis familiares de allí.
Se acabaron las vacaciones, pero la vida continúa
Se acabaron las vacaciones.
Pero la vida continúa.
Y mientras continúe, yo seguiré buscando la manera de vivirla.
12 de septiembre de 2026
Apuntes de Jonathan #10: Mabel y Blanca Iris (Banky)
Hace unos años me enamoré de una joven llamada Mabel, y gracias a ella tuve la oportunidad de conocer a Blanca Iris, de quien hoy quiero hablar.
En el año 2002, si la memoria no me falla, comencé a hacer vida en la calle El Morro, en Puerto Plata. Ya tenía algunas amistades en el sector, entre ellas Papucho, Melvin, Pablito y algunos más.
Con el tiempo, mi amigo Melvin tuvo un accidente que lo mantuvo en casa durante varios meses. Fue entonces cuando conocí a su primo Ronny, quien además era hermano de Mabel.
A través de Ronny conocí a mi compadre Ariel, hijo de Blanca Iris y Esteban Martínez. Poco a poco fui conociendo a toda la familia: mi comadre Adriana Martínez, Ginette Martínez y muchos otros familiares.
Con el paso del tiempo dejé de ser simplemente un amigo y pasé a formar parte de aquel núcleo familiar. Llegué incluso a trabajar en el taller de ebanistería de la familia y terminé siendo parte de aquellas pequeñas grandes cosas que construyen una familia, como compartir una cena de Navidad.
Blanca Iris, una mujer especial
Blanca Iris era una madre ejemplar, una mujer con una gran capacidad para afrontar las situaciones difíciles que se presentaban en su familia.
Pero tenía además una virtud que siempre me llamó la atención: sabía acoger a las personas.
Y eso, en ella, no era casualidad. Banky era una mujer que conocía la palabra de Dios y, sobre todo, intentaba ponerla en práctica en su día a día.
Hoy, 11 de septiembre, se cumplen dos años desde que Blanca Iris de la Rosa dejó de estar físicamente entre nosotros. Sin embargo, sus pensamientos, sus consejos y sus palabras continúan vivos en quienes tuvimos la oportunidad de conocerla y que todavía la extrañamos.
La ironía de la vida
Y ahora quiero explicar por qué mencioné el nombre de Mabel al principio.
Hasta hace unos meses no me había detenido a pensar en una de esas curiosidades que tiene la vida: la misma persona que me permitió conocer a Blanca Iris fue también quien me dio la noticia de que ya no volvería a verla físicamente.
Recuerdo que un día, cuando salía del instituto, recibí un mensaje de Mabel diciéndome que Blanca Iris había fallecido.
Todavía me costaba creerlo. Después, mi comadre Adriana me lo confirmó.
Y ahí comprendí la ironía: por medio de Mabel conocí a Blanca Iris y, años después, fue Mabel quien me comunicó que Blanca Iris ya no estaba con nosotros.
Blanca Iris también vive en mis sueños
Pero hay algo que me reconforta.
Gracias a Dios, he podido estar con Blanca Iris más de diez veces en mis sueños.
Y quizás para algunas personas eso pueda parecer simplemente un sueño. Para mí significa algo diferente. Porque cuando alguien ha dejado una huella importante en nuestra vida, su recuerdo puede encontrar formas inesperadas de permanecer cerca de nosotros.
Dos años después, Blanca Iris ya no está físicamente, pero sigue presente en mis recuerdos, en las palabras que dejó y, de vez en cuando, también en mis sueños.
🕊️ Descansa en paz, Banky. Siempre habrá quienes te recuerden.
Apuntes de Jonathan #10 — Mabel y Blanca Iris (Banky)
11 de septiembre de 2026
11 de septiembre de 2026
El equilibrio: una obra maestra de coordinación del cuerpo humano
Mantener el equilibrio parece un acto automático y sencillo, pero en realidad es el resultado de un trabajo en equipo extraordinariamente coordinado. Cada vez que caminamos, nos giramos, subimos unas escaleras o simplemente permanecemos de pie, nuestro organismo recopila información, la procesa y responde en apenas milisegundos para evitar que perdamos la estabilidad.
Este proceso depende de cuatro sistemas fundamentales.
1. El oído interno (sistema vestibular)
El oído interno es el auténtico giroscopio natural del cuerpo. Su función es detectar los movimientos de la cabeza y la posición respecto a la gravedad.
Está formado por dos estructuras principales:
- Los conductos semicirculares, tres pequeños canales llenos de líquido que detectan los movimientos de rotación de la cabeza, como cuando asentimos, negamos con la cabeza o la inclinamos.
- El utrículo y el sáculo, que contienen diminutos cristales de calcio llamados otolitos. Estas estructuras detectan la gravedad y los movimientos en línea recta, como al subir en un ascensor o al acelerar y frenar dentro de un vehículo.
Toda esta información es enviada constantemente al cerebro para que conozca la orientación de nuestro cuerpo.
2. La vista (sistema visual)
Los ojos hacen mucho más que permitirnos ver el mundo. También proporcionan una referencia permanente sobre nuestra posición en el espacio.
Gracias a la vista, el cerebro identifica dónde está el horizonte y determina si nuestro cuerpo se encuentra recto o inclinado con respecto al entorno.
Un experimento muy sencillo demuestra su importancia: intenta mantenerte sobre un solo pie y, cuando lo consigas, cierra los ojos. En pocos segundos notarás cómo aumenta la inestabilidad, porque el cerebro ha perdido una de sus principales fuentes de información para mantener el equilibrio.
3. La propiocepción (sistema somatosensorial)
La propiocepción es conocida como el sentido de la posición corporal.
Millones de receptores situados en los músculos, tendones, articulaciones y en la planta de los pies informan continuamente al cerebro sobre la posición exacta de cada parte del cuerpo.
Gracias a este sistema podemos saber dónde están nuestros brazos o nuestras piernas incluso con los ojos cerrados.
Además, los receptores de la planta de los pies detectan si el suelo es duro, blando, irregular o inclinado, permitiendo realizar pequeños ajustes automáticos que mantienen la estabilidad.
4. El cerebro (el procesador central)
El cerebro es el director de toda esta compleja orquesta.
Especialmente el cerebelo y el tronco encefálico, que reciben simultáneamente la información procedente del oído interno, la vista y la propiocepción.
En cuestión de milisegundos:
- Comparan toda la información recibida.
- Detectan posibles diferencias o errores.
- Calculan cuál es la respuesta adecuada.
- Envían órdenes inmediatas a los músculos del tronco, las piernas y los pies para corregir la postura y mantener el centro de gravedad en equilibrio.
Todo este proceso ocurre de forma automática, sin que seamos conscientes de ello.
¿Qué ocurre cuando alguno de estos sistemas falla?
Cuando uno de estos cuatro sistemas deja de funcionar correctamente o envía información diferente a la del resto, el cerebro recibe señales contradictorias.
Un ejemplo muy común ocurre al leer dentro de un coche en movimiento. Los ojos indican que el libro está quieto, mientras que el oído interno detecta las aceleraciones y los giros del vehículo. Esa diferencia de información provoca una confusión en el cerebro que puede manifestarse como mareo, vértigo, náuseas o pérdida momentánea del equilibrio.
Del mismo modo, enfermedades neurológicas, lesiones del oído interno, problemas de visión o alteraciones de la sensibilidad pueden afectar la estabilidad y aumentar el riesgo de caídas.
En conclusión
El equilibrio no depende de un único órgano, sino del perfecto funcionamiento y coordinación entre el oído interno, la vista, la propiocepción y el cerebro.
Cada paso que damos es el resultado de millones de señales nerviosas que se intercambian continuamente para mantenernos en pie. Es una auténtica demostración de la extraordinaria precisión con la que trabaja el cuerpo humano.
15 de julio de 2026
APUNTES DE JONATHAN — NÚMERO NUEVE
Ver y no comer, pensar y no hacer
En mi querida República Dominicana se utiliza mucho la frase «ver y no comer» cuando nos topamos con algo que nos atrae profundamente pero que, por diversas circunstancias, no podemos tener. Puede ser una modelo de televisión, una actriz de cine o, de manera más sencilla y cotidiana, un plato de comida delicioso que se despliega ante tus ojos pero que no puedes probar. Esa misma sensación es la que experimentamos quienes convivimos con la ELA o con alguna enfermedad neurodegenerativa similar. Es una realidad que nos acompaña día a día, a veces de forma silenciosa, aunque en algunas personas se hace notar con más fuerza que en otras.
Al reflexionar sobre la contraparte, «pensar y no hacer», me refiero a ese universo de ideas, proyectos y sentimientos que bullen con fuerza en nuestra cabeza, pero que no logramos poner en marcha. A veces, ni siquiera podemos expresarlos correctamente debido a las dificultades en la voz, ni plasmarlos en un papel o una pantalla por la falta de fuerza en las manos. Ante esto, la vida nos desafía a buscarnos la vida con trucos, mañas, paciencia y algunos hermosos inventos que nos devuelven la autonomía.
Qué enorme lección de paciencia encierra el querer comer y no poder hacerlo de manera correcta, más aún para alguien a quien siempre le ha gustado disfrutar de la buena mesa. Poco a poco he ido perdiendo la capacidad de utilizar mis manos para alimentarme, y el acto de comer se ha convertido en un ejercicio tan intenso que termino agotado. A veces me da la impresión de que consumo más energía en el propio esfuerzo de alimentar que la energía que realmente estoy ingiriendo. Así es, en ocasiones, el ritmo de la vida con esta condición.
Pensar y no poder hacer… Albergo tantas ideas en mi interior que resulta difícil imaginar todo lo que mi cabeza no deja de crear. El pensamiento sigue volando libre y lleno de luz, pero mi cuerpo cada día se vuelve un poco más pesado y obedece cada vez menos a mis órdenes. Por ejemplo, algo tan cotidiano como utilizar el móvil me cuesta un esfuerzo creciente, y a veces me descubro intentando comprender el porqué de este avance, asimilándolo desde la paz.
Las articulaciones se vuelven cada vez más difíciles de mover, empiezan a fallar y es complejo controlar esa situación. Las fasciculaciones se presentan de forma frecuente y molesta; sin embargo, también existen momentos benditos en los que te olvidas de ellas, permitiéndote disfrutar de una profunda tranquilidad, contrarrestando esos instantes en los que su presencia te recuerda que caminan contigo.
Otro aspecto muy importante ocurre cuando el cuerpo y la respiración cambian su ritmo, ya que la oxigenación no es la misma. En mi caso particular, esto se ha traducido en un olfato sumamente alterado; cualquier olor fuerte me afectaba. Ahora comprendo que, en mi situación, esta sensibilidad se intensifica: el aroma de la comida, el humo, el perfume, el cigarrillo, el calor del ambiente o incluso el olor a césped recién cortado se convierten en un reto a la hora de hablar, algo que antes no me sucedía.
«En este universo nunca hay un adiós definitivo, sino un tierno hasta luego.»
Para finalizar, quiero tocar un tema de profundo valor que compartimos recientemente en una reunión: el apego emocional y la manera en que cada persona gestiona esta realidad de forma tan única. ¿Qué sabemos realmente sobre el apego y cómo lo definimos en el transcurso de nuestra existencia?
En la vida tenemos la dicha de conocer a muchas personas con las que nos une una hermosa amistad, un cariño sincero y, a veces, el lazo compartido de una misma enfermedad. Pero como todo en este plano terrenal tiene un ciclo y un fin, es precisamente en ese instante de la partida cuando aflora el apego emocional. Este sentimiento se hace más evidente cuando fallece un ser querido o un compañero de camino con quien compartiste tanto, y no tuviste la oportunidad de brindarle un último abrazo o una despedida.
En esos momentos, la mente se inunda de recuerdos entrañables. Desde mi experiencia personal, y con el deseo de dejar una semilla de paz, quiero compartirles cómo afronto estas situaciones. Cuando no puedo despedirme físicamente de alguien a quien amo, dedico una oración con todo mi corazón por esa persona. A los pocos días, casi de manera mágica, esa persona aparece en mis sueños. En ese espacio sagrado logro despedirme, hablar y conectar con ella con la misma naturalidad que si estuviera en vida. Para que esto ocurra, solo hace falta tener fe, el corazón abierto y la certeza de que nunca es un adiós, sino un hasta luego.
¡Feliz día para todos!
30 de junio de 2026
21 de junio, Día Mundial de la ELA: visitamos BioBizkaia, investigación y esperanza.
Apuntes de Jonathan Nº 8
Junio es un mes muy especial para quienes convivimos con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Con motivo del Día Mundial de la ELA, se celebran diferentes actividades destinadas a visibilizar la enfermedad, promover la investigación y acercar a pacientes y familias los avances que se están produciendo en este campo.
En ese contexto, tuve la oportunidad de asistir a una jornada organizada por BioBizkaia, donde investigadores y profesionales sanitarios compartieron conocimientos y explicaron cómo la ciencia continúa avanzando en la búsqueda de nuevos tratamientos para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA.
La inteligencia artificial al servicio de la investigación
Uno de los temas más interesantes fue la aplicación de la inteligencia artificial en diferentes líneas de investigación. Un ingeniero informático explicó cómo estas nuevas herramientas permiten analizar grandes cantidades de datos y trabajar con muestras de motoneuronas para obtener información más precisa y fiable.
Para explicar la complejidad de estos procesos utilizó un ejemplo muy sencillo: un batido compuesto por fresa, plátano y mora. Una vez mezclados todos los ingredientes, el objetivo sería intentar separar nuevamente la fresa para poder estudiarla de manera aislada. Del mismo modo, los investigadores trabajan para identificar y analizar las células responsables de la enfermedad.
Genética y avances en la comprensión de la ELA
La jornada contó también con la participación del doctor Luis Varona, responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario de Basurto. Durante su intervención realizó un recorrido histórico desde 1991 hasta la actualidad, mostrando cómo la investigación ha permitido comprender mejor los mecanismos de la enfermedad.
El especialista explicó que existen colaboraciones con hospitales, universidades y centros de investigación de distintos países. También reconoció que el número de personas diagnosticadas continúa aumentando y que, en algunos casos, se han identificado formas hereditarias relacionadas con diferentes mutaciones genéticas.
A lo largo de la charla hubo una palabra que nunca se utilizó: cura. En cambio, sí se habló de tratamientos y de la necesidad de seguir avanzando para frenar la progresión de la enfermedad.
La importancia de la nutrición
La endocrinóloga Nathalia Iglesias, integrante de la Unidad de ELA del Hospital de Basurto, destacó el papel fundamental de la alimentación durante el desarrollo de la enfermedad. Explicó la importancia de mantener una adecuada ingesta de proteínas para intentar preservar la masa muscular.
Mediante imágenes comparativas entre un cerebro sano y otro afectado por ELA, mostró cómo la acumulación de la proteína TDP-43 desempeña un papel importante en la enfermedad y cómo este proceso termina afectando a diferentes sistemas del organismo.
También insistió en la necesidad de mantener una alimentación equilibrada, rica en proteínas, aceite de oliva y minerales, con el objetivo de preservar el estado nutricional y mejorar la calidad de vida.
El papel de Adela Bizkaia y el acompañamiento a las familias
La jornada contó además con la participación de representantes de Adela Bizkaia. Montse Calviño explicó la situación actual de la Ley ELA y las dificultades existentes para su aplicación, así como la necesidad de contar con más profesionales sociosanitarios especializados.
Por su parte, la psicóloga Estibaliz Saldaña puso de manifiesto la importancia del acompañamiento emocional desde el momento del diagnóstico. Destacó que la ayuda psicológica es esencial tanto para el paciente como para su familia y recordó los diferentes servicios que ofrece la asociación, entre ellos el programa Respiro, destinado a proporcionar apoyo en el hogar.
Mirando al futuro con esperanza
Personalmente, me siento muy agradecido por haber tenido la oportunidad de conocer de cerca el trabajo que realiza BioBizkaia y comprobar que existen muchos profesionales dedicados a investigar y buscar respuestas.
Como paciente, también quiero expresar mi disposición a participar en los ensayos clínicos que puedan contribuir al avance de la investigación. Quizás los resultados no lleguen a tiempo para mí, pero sí podrían beneficiar a las personas que en el futuro reciban un diagnóstico de ELA.
Porque cada pequeño avance representa una esperanza para quienes convivimos con esta enfermedad.
Muchas gracias.
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20 de junio de 2026
Apuntes de Jonathan Nº 7: Cero caídas y más estabilidad, pero sin retroceso
Sin lugar a dudas, desde mi última caída he mantenido una estabilidad impresionante. Me siento mucho mejor. Me levanto con más fuerza, y aunque hay días en los que la fatiga se hace presente, me sacudo, me levanto y sigo con mi día a día; la jornada normal de una persona con una limitación de salud.
Quiero entender que las personas que vivimos con ELA terminamos sabiendo perfectamente qué nos hace bien y qué nos hace mal. Lo difícil, a veces, es dejar de hacer lo que te gusta, pero lo intentamos cada día más. En mi caso particular, he detectado que pasar mucho tiempo en la cama no me sienta bien, pero estar demasiado tiempo sentado tampoco. Utilizar el móvil en exceso me pasa factura; por eso, si me escribes y ves que tardo en responder, no es por falta de ganas. Saco tiempo para contestar a todo el mundo dentro de un límite, pero siempre respondo. También he descubierto que el ordenador me agota mucho los músculos, así que ahora lo uso solo para cosas realmente importantes y que valgan la pena.
Gracias a estos ajustes he notado mejorías, pero, como siempre digo, no me puedo confiar. Esta enfermedad tiene muchas variantes y te puede sorprender en cualquier instante. Últimamente desconfío de todo lo que me rodea y trato de caminar con pies de plomo… o, mejor dicho, la enfermedad me obliga a caminar más lento de lo habitual.
En este preciso momento me encuentro en el jardín botánico. Estos últimos días está haciendo un tiempo maravilloso para salir a tomar el aire, y qué mejor lugar que este jardín que tenemos en la ciudad para venir a reflexionar, pensar, escuchar las aves y desconectar en un espacio natural. Además, llevo dos días levantándome a las 8:00 de la mañana y mi cuerpo está respondiendo de maravilla. Antes me despertaba a las 9:30 o a las 10:00 y me sentía muy débil por el exceso de descanso continuo. Por lo demás, sigo con mis terapias de logopedia y de fisio, y aprovecho para agradecer de corazón a todos los vecinos que siempre me ayudan a entrar y salir de casa.
Un toque de alegría y buenas noticias
Bueno, vamos a ponerle un poquito de alegría a esta crónica. Ya he recibido los resultados de las valoraciones oficiales: me han reconocido un 75% de discapacidady también me han otorgado el Grado 2 de dependencia. Son pasos administrativos importantes que dan un respiro.
Un consejo para amigos, familiares y conocidos
Si usted tiene un amigo, un familiar o un conocido diagnosticado con ELA y se lo encuentra en la calle, por favor, nunca le diga frases como: «¡Qué bueno eras haciendo aquello!», «Con lo que tú trabajabas» o «Te acuerdas de cuando hacíamos aquel deporte». Esas palabras solo traen recuerdos del pasado que obligan a la mente a pensar en negativo.
Es mucho mejor decir: «Estoy a tu lado para lo que necesites». Pero ojo, dígalo de corazón.
Muchas personas te sueltan el «llámame para lo que sea» por compromiso, y luego, cuando los llamas, no pueden o desaparecen. Que quede claro ese mensaje.
La realidad burocrática: El vacío entre República Dominicana y España
Ahora quiero compartir algo que he descubierto a raíz de mi situación, y es que República Dominicana y España no tienen un convenio bilateral de la Seguridad Social. Paso a explicar mi caso para que se entienda.
Yo estuve laborando en República Dominicana desde el año 2007 hasta el 2019, cotizando, pagando mi seguro médico y aportando a la AFP. Se supone que uno paga un seguro para estar protegido en caso de enfermedad. En 2019 llegué a España y, obviamente, dejé de trabajar allá. Empecé a trabajar aquí en agosto de ese mismo año.
Nota aclaratoria sobre la cotización: En España se cuenta por horas laboradas y años trabajados a jornada completa. Si usted trabaja un año a media jornada, para la Seguridad Social no ha trabajado un año, sino medio.
En mi caso, estuve activo en España desde 2019 hasta 2023. Si sacamos la cuenta, son casi cuatro años cronológicos, pero debido a que combiné periodos de media jornada con otros de jornada completa, solo tengo tres años cotizados.
Para solicitar una pensión por incapacidad permanente en España, se exige un mínimo de cinco años cotizados. Y aquí viene la trampa de la falta de convenio: al no sumarse mis años de República Dominicana, mi tiempo cotizado allá se da por perdido para este trámite. Por otro lado, cuando hice la solicitud en Dominicana, me la negaron porque en el momento en que me diagnosticaron la enfermedad ya no estaba trabajando en el país. Al final, todo el esfuerzo y el tiempo que duré trabajando en mi tierra se quedó en la nada.
Mi agradecimiento
Para finalizar, tengo que dar un agradecimiento infinito al País Vasco, a su sanidad pública y al Ayuntamiento de Barakaldo. Sin mirar de dónde vengo, me han dado en un año mucho más de lo que jamás imaginé. Tengo muy claro que no sé qué habría sido de mí si este diagnóstico me hubiera tocado en mi país natal. Es verdad que al principio se cometieron errores en mi proceso médico, pero hoy en día están cumpliendo al 100%.
Muchas gracias a todos.
16 de junio de 2026
Cuatro caídas, cero levantadas… pero seguimos en pie
Apuntes de Jonathan #6:
Bienvenidos a una nueva entrega de Apuntes de Jonathan. Hoy quiero abrirles mi corazón para hablar sobre algo muy personal, muy real y, sobre todo, muy humano.
Desde que aparecieron los primeros síntomas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), he tenido que convivir con diversas caídas. Sin embargo, hay cuatro momentos clave que han sido fundamentales para entender cómo la enfermedad ha ido ganando terreno, poco a poco.
1. El primer aviso (República Dominicana)
La primera caída que realmente me llamó la atención ocurrió el 8 de febrero, justo un día antes de regresar a España de mi viaje a la República Dominicana. En ese momento no le di demasiada importancia; pensé que simplemente había sido un tropezón y un golpe limpio en el codo izquierdo.
Con el tiempo, empecé a notar una debilidad progresiva en mi mano izquierda. Fue entonces cuando entendí que aquella caída no había sido un simple accidente: había marcado el inicio de algo más.
2. La pérdida de equilibrio y la gravedad
La segunda caída llegó un miércoles de abril. Se podría decir que perdí el equilibrio, aunque los que vivimos con esta enfermedad sabemos que, muchas veces, dejas de controlar la fuerza de la gravedad.
Esta vez el impacto fue más duro: me golpeé la cabeza y terminaron poniéndome cuatro grapas. A raíz de ese día, apareció una intensa debilidad y dolor en el cuello. Afortunadamente, gracias al trabajo constante de fisioterapia, pude superar esa complicación y seguir adelante.
3. El día que me «atropellé» a mí mismo
La tercera caída fue una de esas situaciones que, con el tiempo, terminan dándote risa. Me atropellé yo mismo con mi propia silla de ruedas eléctrica. Estaba de pie frente a ella, la silla avanzó por accidente y terminé en el suelo.
Aunque en el momento del impacto no sentí nada, ocurrió un domingo 17 de mayo y al día siguiente me dolía absolutamente todo el cuerpo, especialmente el cuello y el hombro derecho. Una vez más, la fisioterapia me salvó de mayores complicaciones, pero la realidad era innegable: el cuerpo se debilita un poco más con cada impacto.
4. El golpe más reciente
La cuarta y última caída hasta la fecha ocurrió la mañana del 26 de mayo. Acababa de desayunar e intenté levantarme de la silla, pero sentí una presión enorme. No me dio tiempo a reaccionar ni a agarrar el andador, y terminé cayendo hacia delante, golpeándome contra él antes de llegar al suelo.
Todo el impacto se lo llevó mi hombro derecho. Desde ese día, convivo con dolor en el hombro, en el codo y con una evidente debilidad que ahora me dificulta algo tan cotidiano como comer con la mano derecha.
La realidad de no poder levantarse
De todo este proceso, lo más preocupante —y al mismo tiempo lo que más te impacta la mente— es una constante: en ninguna de las cuatro caídas he podido levantarme por mis propios medios. En cada una de ellas he necesitado, obligatoriamente, la ayuda de alguien para incorporarme.
«Aunque la fuerza física disminuye cada día, la fuerza espiritual crece aún más… y es esa fuerza la que todavía me mantiene en pie.»
La verdadera fuerza no es la física
Con este texto no busco asustar a nadie, ni despertar lástima o tristeza. Lo que quiero transmitir es una certeza absoluta: cada día que abro los ojos, me levanto con fuerzas para seguir luchando y con mucha fe.
Ninguna de estas cuatro caídas ha logrado tocar mi fuerza de voluntad. Seguiré dando la batalla hasta que Dios me lo permita. La fuerza física puede ir disminuyendo, pero mi fuerza espiritual se multiplica. Y esa es, al fin y al cabo, la que me mantiene verdaderamente en pie.
Nunca nos rendimos.
ELA, Apuntes de Jonathan, Superación, Fuerza Espiritual, Testimonio de vida, Fe y Voluntad.
1 de junio de 2026
ELA: La enfermedad de las constantes contradicciones
Por: Jonathan (Apuntes número cuatro)
Bienvenidos a esta nueva entrega de mis apuntes. Antes de profundizar en el tema de hoy, deseo expresar mi gratitud a todas las personas que dedican un momento de su día para escribirme y preguntarme cómo estoy. Su apoyo es fundamental para mí.
Quiero agradecer muy especialmente a mi amigo Aitor, por sacar de su tiempo para llevarme al fisio cada vez que lo necesito, y también a Sergio, por invitarme siempre a ver los partidos de baloncesto. ¡Gracias por estar ahí! Dicho esto, vamos a empezar.
Un laberinto de contradicciones
Solo quienes convivimos con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) comprendemos la paradoja constante que define nuestro día a día. Es una enfermedad que parece contradecirse a sí misma en sus principios más básicos, creando un laberinto difícil de navegar.
1. La paradoja del movimiento y el reposo
La primera gran contradicción reside en la actividad física. Por un lado, los médicos nos indican la necesidad imperativa de mantener el cuerpo en movimiento constante. Por otro, se nos advierte que bajo ninguna circunstancia debemos alcanzar el punto de fatiga.
Es un equilibrio casi imposible: ejercitarse para no perder movilidad, pero detenerse antes de que el esfuerzo resulte contraproducente. Casi todos los ejercicios que ayudan, terminan fatigando.
2. El dilema del descanso
Incluso el descanso se vuelve un problema. Se nos recomienda dormir para recuperar energías, pero al dormir, el cuerpo entra en una inmovilidad prolongada. Esa quietud, necesaria para la mente, hace que el cuerpo vaya perdiendo movilidad. Se supone que si no te mueves, los músculos y huesos se mantienen «estables», pero en esta enfermedad, la falta de movimiento es nuestra enemiga.
El desafío de la medicación: El caso del Lioresal
Al intentar tratar los síntomas, nos encontramos con una nueva encrucijada. El Lioresal, un medicamento común para nosotros, presenta una lista de efectos secundarios que parecen un espejo de la propia enfermedad.
Según las estadísticas, 1 de cada 10 pacientes puede experimentar:
- Cansancio y fatiga extrema.
- Mareos y dolor de cabeza.
- Dificultad para dormir y problemas respiratorios.
- Confusión y pérdida de coordinación.
- Alteraciones del habla, el equilibrio y movimiento de los ojos.
- Temblores, alucinaciones o pesadillas.
- Visión borrosa y problemas cardíacos (presión baja).
- Dificultad para orinar.
- Debilidad en brazos y piernas con dolor muscular.
- Trastornos digestivos (sequedad de boca, estreñimiento o diarrea).
La reflexión final
Aquí surge la contradicción más difícil de aceptar: si la ELA ya nos quita la fuerza, nos afecta el habla, nos hace temblar y nos dificulta la respiración… ¿por qué tomamos un medicamento cuyos efectos secundarios pueden potenciar esos mismos síntomas? Es como si el remedio y la enfermedad hablaran el mismo idioma de deterioro. Si ya tienes un problema y el medicamento te aporta otro igual, terminas teniendo dos.
Nota importante: Recuerden que esto no es un experimento científico. Hablo exclusivamente desde mi experiencia personal, entendiendo que cada paciente vive una situación diferente.
9 de mayo de 2026
Vivir con ELA: Lo que he aprendido cuando el cuerpo calla y el alma habla 🎗️
La Realidad de la ELA: Más allá del diagnóstico
En mi corta experiencia con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), me he dado cuenta de que existen realidades que ningún manual médico te explica. Es un camino de pérdidas constantes, pero también de descubrimientos internos inesperados.
🧠 El Poder de la Mente
Mantenerse positivo no es un cliché; es una estrategia de supervivencia. Al final, todos compartimos el mismo destino, pero la actitud es lo único que realmente podemos controlar para cambiar el trayecto.
🤝 Los Pilares del Apoyo
La ELA es un filtro implacable. Te vuelve desconfiado y selecciona a tus verdaderos amigos. En este proceso, te das cuenta de que no basta con quien hace «lo que puede», sino con quien decide darlo todo por ti.
💪 Dualidad: Cuerpo y Alma
Existe una paradoja cruel en esta enfermedad:
• El cuerpo se debilita: La ELA te quita lo que amas hacer. Cuando digo todo, me refiero a todo.
• El espíritu se fortalece: Surge una fuerza espiritual que no sabía que tenía. Es un crecimiento interno que florece en medio del «castigo» físico.
💊 Medicina y Terapia
En el aspecto técnico, el camino farmacológico tiene sus matices. Mientras que el Riluzol actúa como el mantenimiento necesario, otros fármacos como el Lioresal a menudo dejan más dudas que certezas. Por otro lado, la terapia física se ha convertido en mi ancla; no solo por el movimiento, sino por la ocupación mental y las herramientas que me brindan autonomía.
👥 La Comunidad
Conocer a otros que transitan este mismo proceso es vital. Solo entre iguales se entiende realmente lo que significa vivir cada día con este diagnóstico.
Reflexión final: La ELA es cruel, pero no tiene la última palabra sobre quién soy. Mi cuerpo puede estar fallando, pero mi voz y mi espíritu están más vivos que nunca.
#ELA #EsclerosisLateralAmiotrofica #Resiliencia #SaludMental #TestimonioReal
27 de abril de 2026