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Categoría: Apuntes de Jonathan

  • El rastro invisible de la ELA y mi experiencia con el exoesqueleto

    El rastro invisible de la ELA y mi experiencia con el exoesqueleto

    Introducción

    En este tercer apunte, quiero compartir con ustedes un recuento de cómo la ELA empezó a manifestarse en mi cuerpo, incluso antes de que yo supiera su nombre. A veces, las señales están ahí, disfrazadas de dolores pasajeros, hasta que el rompecabezas se completa.

    1. El rastro del pasado: Cuando el cuerpo empezó a hablar (2022-2024)

    Al principio pensé que todo comenzó en mi mano derecha, pero hoy, mirando hacia atrás, entiendo que mi cadera fue la primera en avisar.

    • El primer signo: El dolor al levantarme después de cambiar el pañal a mi hijo Gael.
    • Las señales de alerta: Temblores repentinos viendo un juego de baloncesto y dolores agudos en Punta Cana y luego trabajando en el supermercado Eroski en 2022.
    • La confusión médica: En 2024, tras un viaje a Dominicana, un dolor en el hombro me llevó a un diagnóstico errado de túnel carpiano. Me operaron en mayo de 2025, solo para descubrir más tarde que la verdadera razón tenía otro nombre: ELA.

    Reflexión: A veces pensamos que el frío nos duerme las manos, pero el cuerpo está lidiando con algo mucho más profundo.

    2. Innovación en Basurto: Caminar como un robot

    Esta semana tuve una experiencia increíble: fui modelo para las pruebas de un exoesqueleto que se utilizará en el Hospital de Basurto.

    • La sensación: Es extraño, te sientes como un robot, pero es sumamente interesante.
    • El impacto: Esta tecnología no solo ayuda a pacientes con ELA, sino a cualquier persona que necesite rehabilitación y que la mano humana, por sí sola, no pueda lograr. Es saber que la tecnología puede devolvernos, de cierta forma, la libertad de andar.

    3. Mis Recomendaciones Personales

    Como siempre digo, cada proceso es único, pero en mi caso personal, estas cinco pautas me han dado equilibrio:

    ✅ Lo que me ayuda❌ Lo que no me favorece
    Ejercicios de respiración: Fundamentales para la calma.Comida chatarra: El cuerpo necesita combustible real.
    Comer saludable: Nutrirse con conciencia.Dejar la medicación: Nunca lo hagas sin autorización.
    Asociaciones: Busca gente que sepa del tema.Exceso de pantallas: Mucha TV o móvil agota la mente.
    Dormir bien: Rezar el Padre Nuestro me da paz antes de dormir.Desobediencia: No seguir las pautas médicas complica el camino.
    Disciplina: Seguir al pie de la letra las indicaciones.

    Conclusión

    La ELA me ha quitado mucho, pero la tecnología y la fe me dan nuevas perspectivas. Gracias por leer estos apuntes y acompañarme a descubrir que, aunque el cuerpo cambie, el espíritu sigue buscando formas de avanzar.

    1. Etiquetas (Tags): #ELA #Resiliencia #Exoesqueleto #HospitalBasurto #Salud #TestimonioVida.
  • ELA y Esperanza: Por qué mantener la calma es nuestra mayor fuerza

    ELA y Esperanza: Por qué mantener la calma es nuestra mayor fuerza

    Apuntes de Jonathan: Segunda Parte

    En mi corta experiencia conviviendo con la ELA, sigo aprendiendo que existen pilares fundamentales para mantener un equilibrio mental sano y lograr la estabilidad necesaria frente a esta enfermedad.

    1. El Acompañamiento Profesional

    Es vital contar con ayuda psicológica. Necesitas a una persona capacitada que te ayude a comprender esta nueva realidad y te acompañe en tu día a día. Mantener la mente positiva requiere estar abierto a toda la ayuda que te puedan brindar; no es un camino que debas recorrer solo.

    2. La Gestión de Crisis: El Momento de la Caída

    Cuando una persona sin esta condición se cae, lo natural es levantarse de inmediato. Para nosotros, lo evidente es que no podemos ponernos de pie solos. En ese instante, lo más importante es:

    • Mantener la calma: No dejes que el pánico tome el control.
    • Esperar ayuda: Confía en quienes te rodean.
    • Controlar el sistema nervioso: Si te desesperas, el cerebro envía señales que alteran el sistema nervioso, restándote la poca fuerza que necesitas para colaborar en el levantamiento.

    3. La Psicología de la Salud y la Esperanza

    Vivimos en un sistema de esperanza de vida. Si tú mismo no crees que las cosas saldrán bien, nadie podrá hacerlo por ti.

    «Debes mantener a tu cerebro pensando que tienes la salud y la fuerza para continuar en esta batalla. Lo que todos compartimos es una regla de oro: nunca puedes dejar que la situación llegue a fastidiarte el espíritu

    4. El Pilar Físico

    Cada día me reafirmo en lo mismo: la fisioterapia es la herramienta más poderosa para mantenerte en pie y frenar el avance de la rigidez en esta enfermedad.

    Resumen de Herramientas: Lo que suma vs. Lo que resta

    Basado en mi experiencia personal, he clasificado lo que realmente funciona y lo que, en mi caso, no ha aportado los resultados esperados:5 Herramientas que funcionan5 Cosas que NO sirven / restanFisioterapia: Vital para el movimiento.Terapia ocupacional: En mi caso personal, sin mayor impacto.Logopeda: Fundamental para la comunicación.Punción lumbar: Procedimiento sin beneficio directo aquí.Ayuda psicológica: El sostén emocional.Pensar en negativo: Te debilita antes de tiempo.Pensar en positivo: Tu combustible diario.Fatigarse: Forzar el cuerpo más de la cuenta es un error.No creerte Superman: Aceptar tus límites es de valientes.La soledad: El aislamiento es el peor enemigo.¿Te gustaría que profundice en alguno de estos puntos o prefieres que ajustemos el tono de alguna sección antes de cerrarlo?