Ver y no comer, pensar y no hacer
En mi querida República Dominicana se utiliza mucho la frase «ver y no comer» cuando nos topamos con algo que nos atrae profundamente pero que, por diversas circunstancias, no podemos tener. Puede ser una modelo de televisión, una actriz de cine o, de manera más sencilla y cotidiana, un plato de comida delicioso que se despliega ante tus ojos pero que no puedes probar. Esa misma sensación es la que experimentamos quienes convivimos con la ELA o con alguna enfermedad neurodegenerativa similar. Es una realidad que nos acompaña día a día, a veces de forma silenciosa, aunque en algunas personas se hace notar con más fuerza que en otras.
Al reflexionar sobre la contraparte, «pensar y no hacer», me refiero a ese universo de ideas, proyectos y sentimientos que bullen con fuerza en nuestra cabeza, pero que no logramos poner en marcha. A veces, ni siquiera podemos expresarlos correctamente debido a las dificultades en la voz, ni plasmarlos en un papel o una pantalla por la falta de fuerza en las manos. Ante esto, la vida nos desafía a buscarnos la vida con trucos, mañas, paciencia y algunos hermosos inventos que nos devuelven la autonomía.
Qué enorme lección de paciencia encierra el querer comer y no poder hacerlo de manera correcta, más aún para alguien a quien siempre le ha gustado disfrutar de la buena mesa. Poco a poco he ido perdiendo la capacidad de utilizar mis manos para alimentarme, y el acto de comer se ha convertido en un ejercicio tan intenso que termino agotado. A veces me da la impresión de que consumo más energía en el propio esfuerzo de alimentar que la energía que realmente estoy ingiriendo. Así es, en ocasiones, el ritmo de la vida con esta condición.
Pensar y no poder hacer… Albergo tantas ideas en mi interior que resulta difícil imaginar todo lo que mi cabeza no deja de crear. El pensamiento sigue volando libre y lleno de luz, pero mi cuerpo cada día se vuelve un poco más pesado y obedece cada vez menos a mis órdenes. Por ejemplo, algo tan cotidiano como utilizar el móvil me cuesta un esfuerzo creciente, y a veces me descubro intentando comprender el porqué de este avance, asimilándolo desde la paz.
Las articulaciones se vuelven cada vez más difíciles de mover, empiezan a fallar y es complejo controlar esa situación. Las fasciculaciones se presentan de forma frecuente y molesta; sin embargo, también existen momentos benditos en los que te olvidas de ellas, permitiéndote disfrutar de una profunda tranquilidad, contrarrestando esos instantes en los que su presencia te recuerda que caminan contigo.
Otro aspecto muy importante ocurre cuando el cuerpo y la respiración cambian su ritmo, ya que la oxigenación no es la misma. En mi caso particular, esto se ha traducido en un olfato sumamente alterado; cualquier olor fuerte me afectaba. Ahora comprendo que, en mi situación, esta sensibilidad se intensifica: el aroma de la comida, el humo, el perfume, el cigarrillo, el calor del ambiente o incluso el olor a césped recién cortado se convierten en un reto a la hora de hablar, algo que antes no me sucedía.
«En este universo nunca hay un adiós definitivo, sino un tierno hasta luego.»
Para finalizar, quiero tocar un tema de profundo valor que compartimos recientemente en una reunión: el apego emocional y la manera en que cada persona gestiona esta realidad de forma tan única. ¿Qué sabemos realmente sobre el apego y cómo lo definimos en el transcurso de nuestra existencia?
En la vida tenemos la dicha de conocer a muchas personas con las que nos une una hermosa amistad, un cariño sincero y, a veces, el lazo compartido de una misma enfermedad. Pero como todo en este plano terrenal tiene un ciclo y un fin, es precisamente en ese instante de la partida cuando aflora el apego emocional. Este sentimiento se hace más evidente cuando fallece un ser querido o un compañero de camino con quien compartiste tanto, y no tuviste la oportunidad de brindarle un último abrazo o una despedida.
En esos momentos, la mente se inunda de recuerdos entrañables. Desde mi experiencia personal, y con el deseo de dejar una semilla de paz, quiero compartirles cómo afronto estas situaciones. Cuando no puedo despedirme físicamente de alguien a quien amo, dedico una oración con todo mi corazón por esa persona. A los pocos días, casi de manera mágica, esa persona aparece en mis sueños. En ese espacio sagrado logro despedirme, hablar y conectar con ella con la misma naturalidad que si estuviera en vida. Para que esto ocurra, solo hace falta tener fe, el corazón abierto y la certeza de que nunca es un adiós, sino un hasta luego.
¡Feliz día para todos!
