Etiqueta: salud

La compañía de un animal ayuda a pacientes con ACV a moverse más y participar en su rehabilitación
Un estudio de Mayo Clinic encontró que la presencia de animales de terapia puede aumentar el compromiso, la actividad física y la movilidad de las personas durante la rehabilitación tras un accidente cerebrovascular.
República Dominicana, agosto de 2026 — La visita de un animal de terapia puede hacer algo más que levantar el ánimo. Un nuevo estudio publicado en Mayo Clinic Proceedings destaca cómo el tratamiento asistido por animales puede apoyar la rehabilitación hospitalaria del accidente cerebrovascular (ACV). Los pacientes que interactuaron con animales de terapia mostraron una mayor participación en su tratamiento, un aumento de la actividad física y períodos más prolongados de movilidad que aquellos que no lo hicieron.
Los hallazgos sugieren un enfoque prometedor para abordar las barreras comunes que enfrentan los pacientes durante la recuperación de un ACV, como la motivación limitada, la disminución de la energía, la falta de compañía y el menor interés en las actividades terapéuticas. Al incorporar a la atención de rehabilitación equipos entrenados de perros de terapia y sus cuidadores, los pacientes pueden realizar diversas actividades, como caminar, jugar a buscar y acariciar o cepillar al perro.
«La presencia de un perro de terapia puede cambiar por completo la dinámica de una sesión de rehabilitación», afirma Whitney Romine, gerente de servicios asistidos por animales de Mayo Clinic. «Los pacientes suelen compartir que se sienten más centrados, seguros y empoderados para participar en las actividades terapéuticas, lo que puede marcar una diferencia significativa en su experiencia de recuperación.»
El artículo, «The Impact of Animal-Assisted Treatment on Inpatient Stroke Rehabilitation» («El impacto del tratamiento asistido por animales en la rehabilitación hospitalaria tras un accidente cerebrovascular»), muestra cómo la atención de los pacientes podría mejorar mediante un modelo de prestación de atención clínica que incluya equipos cualificados de cuidadores de animales. El estudio también explora cómo estos cambios podrían aplicarse en diversas especialidades médicas y poblaciones de pacientes.
«La recuperación de un ACV puede ser un desafío, especialmente cuando los pacientes enfrentan barreras como la falta de motivación o la disminución de la energía», afirma Brent Bauer, M.D., médico de medicina interna de Mayo Clinic. «Esta investigación demuestra que el tratamiento asistido por animales puede ofrecer una forma práctica y eficaz de mejorar la participación y favorecer mejores resultados de rehabilitación.»
Esta investigación se realizó en colaboración con Nestlé Purina PetCare. Para la lista completa de autores, declaraciones y financiación, consulte el estudio.
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La compañía de un animal ayuda a pacientes con ACV a

moverse más y participar en su rehabilitación

● Un estudio de Mayo Clinic encontró que la presencia de animales de terapia puede

aumentar el compromiso, la actividad física y la movilidad de las personas durante

la rehabilitación tras un accidente cerebrovascular.

República Dominicana, agosto de 2026 — La visita de un animal de terapia puede

hacer algo más que levantar el ánimo. Un nuevo estudio publicado en Mayo Clinic

Proceedings destaca cómo el tratamiento asistido por animales puede apoyar la

rehabilitación hospitalaria del accidente cerebrovascular (ACV). Los pacientes que

interactuaron con animales de terapia mostraron una mayor participación en su

tratamiento, un aumento de la actividad física y períodos más prolongados de

movilidad que aquellos que no lo hicieron.

Los hallazgos sugieren un enfoque prometedor para abordar las barreras comunes

que enfrentan los pacientes durante la recuperación de un ACV, como la motivación

limitada, la disminución de la energía, la falta de compañía y el menor interés en las

actividades terapéuticas. Al incorporar a la atención de rehabilitación equipos

entrenados de perros de terapia y sus cuidadores, los pacientes pueden realizar

diversas actividades, como caminar, jugar a buscar y acariciar o cepillar al perro.

«La presencia de un perro de terapia puede cambiar por completo la dinámica de

una sesión de rehabilitación», afirma Whitney Romine, gerente de servicios asistidos

por animales de Mayo Clinic. «Los pacientes suelen compartir que se sienten más

centrados, seguros y empoderados para participar en las actividades terapéuticas, lo

que puede marcar una diferencia significativa en su experiencia de recuperación.»

El artículo, «The Impact of Animal-Assisted Treatment on Inpatient Stroke

Rehabilitation» («El impacto del tratamiento asistido por animales en la rehabilitación

hospitalaria tras un accidente cerebrovascular»), muestra cómo la atención de los

pacientes podría mejorar mediante un modelo de prestación de atención clínica que

incluya equipos cualificados de cuidadores de animales. El estudio también explora

cómo estos cambios podrían aplicarse en diversas especialidades médicas y

poblaciones de pacientes.

«La recuperación de un ACV puede ser un desafío, especialmente cuando los

pacientes enfrentan barreras como la falta de motivación o la disminución de la

energía», afirma Brent Bauer, M.D., médico de medicina interna de Mayo Clinic. «Esta

investigación demuestra que el tratamiento asistido por animales puede ofrecer una

forma práctica y eficaz de mejorar la participación y favorecer mejores resultados de

rehabilitación.»

Esta investigación se realizó en colaboración con Nestlé Purina PetCare. Para la lista

completa de autores, declaraciones y financiación, consulte el estudio.

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19 de agosto de 2026
21 de junio, Día Mundial de la ELA: visitamos BioBizkaia, investigación y esperanza.
Apuntes de Jonathan Nº 8
Junio es un mes muy especial para quienes convivimos con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Con motivo del Día Mundial de la ELA, se celebran diferentes actividades destinadas a visibilizar la enfermedad, promover la investigación y acercar a pacientes y familias los avances que se están produciendo en este campo.
En ese contexto, tuve la oportunidad de asistir a una jornada organizada por BioBizkaia, donde investigadores y profesionales sanitarios compartieron conocimientos y explicaron cómo la ciencia continúa avanzando en la búsqueda de nuevos tratamientos para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA.
La inteligencia artificial al servicio de la investigación
Uno de los temas más interesantes fue la aplicación de la inteligencia artificial en diferentes líneas de investigación. Un ingeniero informático explicó cómo estas nuevas herramientas permiten analizar grandes cantidades de datos y trabajar con muestras de motoneuronas para obtener información más precisa y fiable.
Para explicar la complejidad de estos procesos utilizó un ejemplo muy sencillo: un batido compuesto por fresa, plátano y mora. Una vez mezclados todos los ingredientes, el objetivo sería intentar separar nuevamente la fresa para poder estudiarla de manera aislada. Del mismo modo, los investigadores trabajan para identificar y analizar las células responsables de la enfermedad.
Genética y avances en la comprensión de la ELA
La jornada contó también con la participación del doctor Luis Varona, responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario de Basurto. Durante su intervención realizó un recorrido histórico desde 1991 hasta la actualidad, mostrando cómo la investigación ha permitido comprender mejor los mecanismos de la enfermedad.
El especialista explicó que existen colaboraciones con hospitales, universidades y centros de investigación de distintos países. También reconoció que el número de personas diagnosticadas continúa aumentando y que, en algunos casos, se han identificado formas hereditarias relacionadas con diferentes mutaciones genéticas.
A lo largo de la charla hubo una palabra que nunca se utilizó: cura. En cambio, sí se habló de tratamientos y de la necesidad de seguir avanzando para frenar la progresión de la enfermedad.
La importancia de la nutrición
La endocrinóloga Nathalia Iglesias, integrante de la Unidad de ELA del Hospital de Basurto, destacó el papel fundamental de la alimentación durante el desarrollo de la enfermedad. Explicó la importancia de mantener una adecuada ingesta de proteínas para intentar preservar la masa muscular.
Mediante imágenes comparativas entre un cerebro sano y otro afectado por ELA, mostró cómo la acumulación de la proteína TDP-43 desempeña un papel importante en la enfermedad y cómo este proceso termina afectando a diferentes sistemas del organismo.
También insistió en la necesidad de mantener una alimentación equilibrada, rica en proteínas, aceite de oliva y minerales, con el objetivo de preservar el estado nutricional y mejorar la calidad de vida.
El papel de Adela Bizkaia y el acompañamiento a las familias
La jornada contó además con la participación de representantes de Adela Bizkaia. Montse Calviño explicó la situación actual de la Ley ELA y las dificultades existentes para su aplicación, así como la necesidad de contar con más profesionales sociosanitarios especializados.
Por su parte, la psicóloga Estibaliz Saldaña puso de manifiesto la importancia del acompañamiento emocional desde el momento del diagnóstico. Destacó que la ayuda psicológica es esencial tanto para el paciente como para su familia y recordó los diferentes servicios que ofrece la asociación, entre ellos el programa Respiro, destinado a proporcionar apoyo en el hogar.
Mirando al futuro con esperanza
Personalmente, me siento muy agradecido por haber tenido la oportunidad de conocer de cerca el trabajo que realiza BioBizkaia y comprobar que existen muchos profesionales dedicados a investigar y buscar respuestas.
Como paciente, también quiero expresar mi disposición a participar en los ensayos clínicos que puedan contribuir al avance de la investigación. Quizás los resultados no lleguen a tiempo para mí, pero sí podrían beneficiar a las personas que en el futuro reciban un diagnóstico de ELA.
Porque cada pequeño avance representa una esperanza para quienes convivimos con esta enfermedad.
Muchas gracias.
Esta versión tiene un estilo más profesional y periodístico, ideal para publicarla directamente en WordPress con una imagen de portada y buena presentación visual.
20 de junio de 2026
Apuntes de Jonathan Nº 7: Cero caídas y más estabilidad, pero sin retroceso
Sin lugar a dudas, desde mi última caída he mantenido una estabilidad impresionante. Me siento mucho mejor. Me levanto con más fuerza, y aunque hay días en los que la fatiga se hace presente, me sacudo, me levanto y sigo con mi día a día; la jornada normal de una persona con una limitación de salud.
Quiero entender que las personas que vivimos con ELA terminamos sabiendo perfectamente qué nos hace bien y qué nos hace mal. Lo difícil, a veces, es dejar de hacer lo que te gusta, pero lo intentamos cada día más. En mi caso particular, he detectado que pasar mucho tiempo en la cama no me sienta bien, pero estar demasiado tiempo sentado tampoco. Utilizar el móvil en exceso me pasa factura; por eso, si me escribes y ves que tardo en responder, no es por falta de ganas. Saco tiempo para contestar a todo el mundo dentro de un límite, pero siempre respondo. También he descubierto que el ordenador me agota mucho los músculos, así que ahora lo uso solo para cosas realmente importantes y que valgan la pena.
Gracias a estos ajustes he notado mejorías, pero, como siempre digo, no me puedo confiar. Esta enfermedad tiene muchas variantes y te puede sorprender en cualquier instante. Últimamente desconfío de todo lo que me rodea y trato de caminar con pies de plomo… o, mejor dicho, la enfermedad me obliga a caminar más lento de lo habitual.
En este preciso momento me encuentro en el jardín botánico. Estos últimos días está haciendo un tiempo maravilloso para salir a tomar el aire, y qué mejor lugar que este jardín que tenemos en la ciudad para venir a reflexionar, pensar, escuchar las aves y desconectar en un espacio natural. Además, llevo dos días levantándome a las 8:00 de la mañana y mi cuerpo está respondiendo de maravilla. Antes me despertaba a las 9:30 o a las 10:00 y me sentía muy débil por el exceso de descanso continuo. Por lo demás, sigo con mis terapias de logopedia y de fisio, y aprovecho para agradecer de corazón a todos los vecinos que siempre me ayudan a entrar y salir de casa.
Un toque de alegría y buenas noticias
Bueno, vamos a ponerle un poquito de alegría a esta crónica. Ya he recibido los resultados de las valoraciones oficiales: me han reconocido un 75% de discapacidady también me han otorgado el Grado 2 de dependencia. Son pasos administrativos importantes que dan un respiro.
Un consejo para amigos, familiares y conocidos
Si usted tiene un amigo, un familiar o un conocido diagnosticado con ELA y se lo encuentra en la calle, por favor, nunca le diga frases como: «¡Qué bueno eras haciendo aquello!», «Con lo que tú trabajabas» o «Te acuerdas de cuando hacíamos aquel deporte». Esas palabras solo traen recuerdos del pasado que obligan a la mente a pensar en negativo.
Es mucho mejor decir: «Estoy a tu lado para lo que necesites». Pero ojo, dígalo de corazón.
Muchas personas te sueltan el «llámame para lo que sea» por compromiso, y luego, cuando los llamas, no pueden o desaparecen. Que quede claro ese mensaje.
La realidad burocrática: El vacío entre República Dominicana y España
Ahora quiero compartir algo que he descubierto a raíz de mi situación, y es que República Dominicana y España no tienen un convenio bilateral de la Seguridad Social. Paso a explicar mi caso para que se entienda.
Yo estuve laborando en República Dominicana desde el año 2007 hasta el 2019, cotizando, pagando mi seguro médico y aportando a la AFP. Se supone que uno paga un seguro para estar protegido en caso de enfermedad. En 2019 llegué a España y, obviamente, dejé de trabajar allá. Empecé a trabajar aquí en agosto de ese mismo año.
Nota aclaratoria sobre la cotización: En España se cuenta por horas laboradas y años trabajados a jornada completa. Si usted trabaja un año a media jornada, para la Seguridad Social no ha trabajado un año, sino medio.
En mi caso, estuve activo en España desde 2019 hasta 2023. Si sacamos la cuenta, son casi cuatro años cronológicos, pero debido a que combiné periodos de media jornada con otros de jornada completa, solo tengo tres años cotizados.
Para solicitar una pensión por incapacidad permanente en España, se exige un mínimo de cinco años cotizados. Y aquí viene la trampa de la falta de convenio: al no sumarse mis años de República Dominicana, mi tiempo cotizado allá se da por perdido para este trámite. Por otro lado, cuando hice la solicitud en Dominicana, me la negaron porque en el momento en que me diagnosticaron la enfermedad ya no estaba trabajando en el país. Al final, todo el esfuerzo y el tiempo que duré trabajando en mi tierra se quedó en la nada.
Mi agradecimiento
Para finalizar, tengo que dar un agradecimiento infinito al País Vasco, a su sanidad pública y al Ayuntamiento de Barakaldo. Sin mirar de dónde vengo, me han dado en un año mucho más de lo que jamás imaginé. Tengo muy claro que no sé qué habría sido de mí si este diagnóstico me hubiera tocado en mi país natal. Es verdad que al principio se cometieron errores en mi proceso médico, pero hoy en día están cumpliendo al 100%.
Muchas gracias a todos.
16 de junio de 2026
ELA: La enfermedad de las constantes contradicciones
Por: Jonathan (Apuntes número cuatro)
Bienvenidos a esta nueva entrega de mis apuntes. Antes de profundizar en el tema de hoy, deseo expresar mi gratitud a todas las personas que dedican un momento de su día para escribirme y preguntarme cómo estoy. Su apoyo es fundamental para mí.
Quiero agradecer muy especialmente a mi amigo Aitor, por sacar de su tiempo para llevarme al fisio cada vez que lo necesito, y también a Sergio, por invitarme siempre a ver los partidos de baloncesto. ¡Gracias por estar ahí! Dicho esto, vamos a empezar.
Un laberinto de contradicciones
Solo quienes convivimos con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) comprendemos la paradoja constante que define nuestro día a día. Es una enfermedad que parece contradecirse a sí misma en sus principios más básicos, creando un laberinto difícil de navegar.
1. La paradoja del movimiento y el reposo
La primera gran contradicción reside en la actividad física. Por un lado, los médicos nos indican la necesidad imperativa de mantener el cuerpo en movimiento constante. Por otro, se nos advierte que bajo ninguna circunstancia debemos alcanzar el punto de fatiga.
Es un equilibrio casi imposible: ejercitarse para no perder movilidad, pero detenerse antes de que el esfuerzo resulte contraproducente. Casi todos los ejercicios que ayudan, terminan fatigando.
2. El dilema del descanso
Incluso el descanso se vuelve un problema. Se nos recomienda dormir para recuperar energías, pero al dormir, el cuerpo entra en una inmovilidad prolongada. Esa quietud, necesaria para la mente, hace que el cuerpo vaya perdiendo movilidad. Se supone que si no te mueves, los músculos y huesos se mantienen «estables», pero en esta enfermedad, la falta de movimiento es nuestra enemiga.
El desafío de la medicación: El caso del Lioresal
Al intentar tratar los síntomas, nos encontramos con una nueva encrucijada. El Lioresal, un medicamento común para nosotros, presenta una lista de efectos secundarios que parecen un espejo de la propia enfermedad.
Según las estadísticas, 1 de cada 10 pacientes puede experimentar:
- Cansancio y fatiga extrema.
- Mareos y dolor de cabeza.
- Dificultad para dormir y problemas respiratorios.
- Confusión y pérdida de coordinación.
- Alteraciones del habla, el equilibrio y movimiento de los ojos.
- Temblores, alucinaciones o pesadillas.
- Visión borrosa y problemas cardíacos (presión baja).
- Dificultad para orinar.
- Debilidad en brazos y piernas con dolor muscular.
- Trastornos digestivos (sequedad de boca, estreñimiento o diarrea).
La reflexión final
Aquí surge la contradicción más difícil de aceptar: si la ELA ya nos quita la fuerza, nos afecta el habla, nos hace temblar y nos dificulta la respiración… ¿por qué tomamos un medicamento cuyos efectos secundarios pueden potenciar esos mismos síntomas? Es como si el remedio y la enfermedad hablaran el mismo idioma de deterioro. Si ya tienes un problema y el medicamento te aporta otro igual, terminas teniendo dos.
Nota importante: Recuerden que esto no es un experimento científico. Hablo exclusivamente desde mi experiencia personal, entendiendo que cada paciente vive una situación diferente.
9 de mayo de 2026
La Nigua o Pique (Tunga penetrans): El invasor silencioso
La tunguiasis es una enfermedad parasitaria de la piel causada por la pulga de arena hembra, conocida científicamente como Tunga penetrans. Aunque es diminuta (apenas 1 mm de tamaño), este insecto es responsable de lesiones dolorosas y potencialmente graves en comunidades rurales de América Latina, África y el Caribe.
1. Perfil del Parásito
A diferencia de las pulgas comunes que saltan sobre el huésped para alimentarse y luego se van, la nigua hembra tiene un comportamiento endoparásito.
- Nombres comunes: Nigua, pique, chigoe, pulga de arena o suthi.
- Hábitat: Suelos arenosos, secos y sombreados. Es común encontrarla dentro de establos, viviendas con piso de tierra o en playas.
- Mecanismo de acción: La hembra fecundada penetra la piel del huésped (usualmente en los pies) para alimentarse de sangre y desarrollar sus huevos.
2. Ciclo de Vida y Patogenia
El proceso de infestación es fascinante desde un punto de vista biológico, aunque sumamente incómodo para el afectado:
1. Penetración: La pulga busca zonas de piel suave, como los espacios interdigitales, los bordes de las uñas o la planta del pie.
2. Hipertrofia: Una vez dentro, solo deja un pequeño orificio hacia el exterior para respirar y defecar. En 10 días, su cuerpo se expande hasta el tamaño de un guisante (fase de neosoma) debido a la producción de miles de huevos.
3. Expulsión: Tras dos o tres semanas, la pulga libera los huevos hacia el suelo y muere, permaneciendo incrustada en la piel hasta que es eliminada por el sistema inmunológico o de forma manual.
3. Síntomas y Diagnóstico
La lesión característica es un punto negro central rodeado de un halo blanquecino o eritematoso (inflamado).
- Prurito intenso: Picazón desesperante en las primeras etapas.
- Dolor: A medida que la pulga crece, la presión sobre los tejidos causa dolor al caminar.
- Inflamación: Hinchazón local y sensibilidad.
Nota importante: Si no se trata, la herida abierta es una puerta de entrada para infecciones secundarias como la celulitis, la gangrena gaseosa o el tétanos.
4. Tratamiento y Prevención
Tratamiento Médico
El método estándar es la extracción quirúrgica en condiciones estériles. No se recomienda hacerlo en casa con agujas no desinfectadas, ya que el riesgo de infección es alto.
- Extracción: Se utiliza una aguja estéril para ampliar el orificio y sacar la pulga intacta.
- Tópicos: Uso de antisépticos (como clorhexidina) y ungüentos antibióticos tras la extracción.
- Profilaxis: En zonas endémicas, es vital verificar el estado de la vacuna contra el tétanos.
Medidas de Prevención
AcciónDescripciónCalzado cerradoEvitar caminar descalzo en suelos arenosos o de tierra.Higiene diariaLavar los pies con agua y jabón y revisarlos regularmente.Control ambientalPavimentar suelos de tierra y mantener a los animales domésticos limpios.RepelentesAplicar repelentes de insectos en los pies si se está en zonas de riesgo.
5. Impacto Socioeconómico
La tunguiasis es considerada una Enfermedad Tropical Desatendida (ETD). Afecta principalmente a poblaciones en situación de vulnerabilidad, donde la falta de calzado adecuado y el contacto estrecho con animales infectados (cerdos, perros, gatos) perpetúan el ciclo de transmisión. En niños, las lesiones múltiples pueden causar dificultades de movilidad y ausentismo escolar.
Este artículo tiene fines informativos. Si sospechas de una infestación, busca atención médica profesional para una extracción segura.
7 de mayo de 2026
Hantavirus: Qué es, síntomas y cómo prevenir el contagio
El Hantavirus es una enfermedad viral grave transmitida por roedores que puede afectar los pulmones y el corazón. Aunque no es una enfermedad común en las ciudades, es fundamental conocer sus riesgos, especialmente si vives o viajas a zonas rurales o boscosas.
En este artículo te explicamos todo lo que necesitas saber para protegerte a ti y a tu familia.
¿Qué es el Hantavirus y cómo se transmite?
El Hantavirus es una enfermedad zoonótica (transmitida de animales a humanos). Los principales portadores son los ratones silvestres (como el ratón colilargo).
Formas de contagio:
• Inhalación: Es la causa más frecuente. Ocurre al respirar aire contaminado por saliva, orina o excrementos de roedores infectados (especialmente en lugares cerrados y poco ventilados).
• Contacto directo: Tocar excrementos o nidos y luego llevarse las manos a la nariz o boca.
• Mordeduras: Aunque es raro, el virus puede entrar a través de una herida.
Síntomas principales
Los síntomas suelen aparecer entre 1 y 8 semanas después de la exposición. Al principio, se parece mucho a una gripe común, lo que lo hace peligroso si no se detecta a tiempo.
Fase inicial:
• Fiebre alta y escalofríos.
• Dolores musculares (especialmente en espalda y muslos).
• Cansancio extremo y dolor de cabeza.
Fase crítica (Síndrome Cardiopulmonar):
Si la enfermedad progresa, afecta los pulmones provocando:
• Dificultad respiratoria severa.
• Tos persistente.
• Presión baja.
Importante: Si presentas estos síntomas y estuviste en contacto con roedores o lugares cerrados en el campo, busca atención médica de inmediato.
Medidas de Prevención (Guía rápida)
La mejor defensa es evitar el contacto con roedores y sus fluidos. Sigue estos consejos:
1. Ventilación: Si vas a entrar a un cobertizo o cabaña que estuvo cerrada mucho tiempo, abre puertas y ventanas al menos 30 minutos antes de entrar.
2. Limpieza segura: No barras ni uses aspiradora en lugares donde pueda haber excrementos de ratón (esto levanta el virus al aire). Moja el suelo con una mezcla de agua y lejía (cloro) al 10% antes de limpiar.
3. Protección de alimentos: Guarda la comida en recipientes herméticos y no dejes platos sucios por la noche.
4. Sellado: Tapa orificios en paredes y puertas donde puedan entrar roedores (un ratón puede pasar por un agujero del tamaño de un lápiz).
Tabla: Diferencias entre Gripe y Hantavirus
6 de mayo de 2026

El rastro invisible de la ELA y mi experiencia con el exoesqueleto

Introducción

En este tercer apunte, quiero compartir con ustedes un recuento de cómo la ELA empezó a manifestarse en mi cuerpo, incluso antes de que yo supiera su nombre. A veces, las señales están ahí, disfrazadas de dolores pasajeros, hasta que el rompecabezas se completa.

1. El rastro del pasado: Cuando el cuerpo empezó a hablar (2022-2024)

Al principio pensé que todo comenzó en mi mano derecha, pero hoy, mirando hacia atrás, entiendo que mi cadera fue la primera en avisar.

El primer signo: El dolor al levantarme después de cambiar el pañal a mi hijo Gael.
Las señales de alerta: Temblores repentinos viendo un juego de baloncesto y dolores agudos en Punta Cana y luego trabajando en el supermercado Eroski en 2022.
La confusión médica: En 2024, tras un viaje a Dominicana, un dolor en el hombro me llevó a un diagnóstico errado de túnel carpiano. Me operaron en mayo de 2025, solo para descubrir más tarde que la verdadera razón tenía otro nombre: ELA.

Reflexión: A veces pensamos que el frío nos duerme las manos, pero el cuerpo está lidiando con algo mucho más profundo.

2. Innovación en Basurto: Caminar como un robot

Esta semana tuve una experiencia increíble: fui modelo para las pruebas de un exoesqueleto que se utilizará en el Hospital de Basurto.

La sensación: Es extraño, te sientes como un robot, pero es sumamente interesante.
El impacto: Esta tecnología no solo ayuda a pacientes con ELA, sino a cualquier persona que necesite rehabilitación y que la mano humana, por sí sola, no pueda lograr. Es saber que la tecnología puede devolvernos, de cierta forma, la libertad de andar.

3. Mis Recomendaciones Personales

Como siempre digo, cada proceso es único, pero en mi caso personal, estas cinco pautas me han dado equilibrio:

✅ Lo que me ayuda	❌ Lo que no me favorece
Ejercicios de respiración: Fundamentales para la calma.	Comida chatarra: El cuerpo necesita combustible real.
Comer saludable: Nutrirse con conciencia.	Dejar la medicación: Nunca lo hagas sin autorización.
Asociaciones: Busca gente que sepa del tema.	Exceso de pantallas: Mucha TV o móvil agota la mente.
Dormir bien: Rezar el Padre Nuestro me da paz antes de dormir.	Desobediencia: No seguir las pautas médicas complica el camino.
Disciplina: Seguir al pie de la letra las indicaciones.

Conclusión

La ELA me ha quitado mucho, pero la tecnología y la fe me dan nuevas perspectivas. Gracias por leer estos apuntes y acompañarme a descubrir que, aunque el cuerpo cambie, el espíritu sigue buscando formas de avanzar.

Etiquetas (Tags): #ELA #Resiliencia #Exoesqueleto #HospitalBasurto #Salud #TestimonioVida.

25 de abril de 2026

ELA y Esperanza: Por qué mantener la calma es nuestra mayor fuerza
Apuntes de Jonathan: Segunda Parte
En mi corta experiencia conviviendo con la ELA, sigo aprendiendo que existen pilares fundamentales para mantener un equilibrio mental sano y lograr la estabilidad necesaria frente a esta enfermedad.
1. El Acompañamiento Profesional
Es vital contar con ayuda psicológica. Necesitas a una persona capacitada que te ayude a comprender esta nueva realidad y te acompañe en tu día a día. Mantener la mente positiva requiere estar abierto a toda la ayuda que te puedan brindar; no es un camino que debas recorrer solo.
2. La Gestión de Crisis: El Momento de la Caída
Cuando una persona sin esta condición se cae, lo natural es levantarse de inmediato. Para nosotros, lo evidente es que no podemos ponernos de pie solos. En ese instante, lo más importante es:
- Mantener la calma: No dejes que el pánico tome el control.
- Esperar ayuda: Confía en quienes te rodean.
- Controlar el sistema nervioso: Si te desesperas, el cerebro envía señales que alteran el sistema nervioso, restándote la poca fuerza que necesitas para colaborar en el levantamiento.
3. La Psicología de la Salud y la Esperanza
Vivimos en un sistema de esperanza de vida. Si tú mismo no crees que las cosas saldrán bien, nadie podrá hacerlo por ti.
«Debes mantener a tu cerebro pensando que tienes la salud y la fuerza para continuar en esta batalla. Lo que todos compartimos es una regla de oro: nunca puedes dejar que la situación llegue a fastidiarte el espíritu.»
4. El Pilar Físico
Cada día me reafirmo en lo mismo: la fisioterapia es la herramienta más poderosa para mantenerte en pie y frenar el avance de la rigidez en esta enfermedad.
Resumen de Herramientas: Lo que suma vs. Lo que resta
Basado en mi experiencia personal, he clasificado lo que realmente funciona y lo que, en mi caso, no ha aportado los resultados esperados:5 Herramientas que funcionan5 Cosas que NO sirven / restanFisioterapia: Vital para el movimiento.Terapia ocupacional: En mi caso personal, sin mayor impacto.Logopeda: Fundamental para la comunicación.Punción lumbar: Procedimiento sin beneficio directo aquí.Ayuda psicológica: El sostén emocional.Pensar en negativo: Te debilita antes de tiempo.Pensar en positivo: Tu combustible diario.Fatigarse: Forzar el cuerpo más de la cuenta es un error.No creerte Superman: Aceptar tus límites es de valientes.La soledad: El aislamiento es el peor enemigo.¿Te gustaría que profundice en alguno de estos puntos o prefieres que ajustemos el tono de alguna sección antes de cerrarlo?
23 de abril de 2026
España da un paso clave en la investigación de la ELA
La investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) da un paso importante en España con el inicio de un ensayo clínico First in Human (FIH) en el Hospital Universitario de La Princesa, a través de su Instituto de Investigación Biomédica. Este estudio evalúa el fármaco experimental AP-2, desarrollado por el CSIC y promovido por la biotecnológica Molefy Pharma.
- Participarán 70-72 voluntarios sanos para analizar la seguridad y farmacocinética del medicamento.
- Si los resultados son positivos, se avanzará a una fase clínica con pacientes de ELA a partir de 2027.
- AP-2 actúa sobre la proteína TDP-43, implicada en la degeneración de motoneuronas. Estudios preclínicos muestran que puede restaurar su función, frenando la progresión de la enfermedad.
- La molécula ya cuenta con designación de medicamento huérfano por la Agencia Europea del Medicamento.
Ana Martínez, investigadora del CIB-CSIC:
“El objetivo es devolver TDP-43 a su estado funcional”, abordando uno de los mecanismos clave de la ELA.
Este avance posiciona al Hospital de La Princesa como un centro de referencia en investigación clínica temprana y sitúa a España en la vanguardia internacional.
Ayudas de la Ley ELA
Desde la aprobación de la ley en octubre de 2025 (RD-ley 11/2025 y RD 969/2025):
- Se han resuelto expedientes de Grado 3 Plus en Castilla y León, Comunidad Valenciana, Madrid y La Rioja.
- Las ayudas están llegando a las familias afectadas en estas comunidades.
- Sin embargo, otras comunidades autónomas deben acelerar su implementación para que la ley beneficie a todos los pacientes.
Lo que sigue siendo necesario
adELA sigue apoyando a las familias desde el diagnóstico, ofreciendo servicios que la administración pública aún no cubre:
- Fisioterapia y logopedia.
- Productos técnicos ortoprotésicos y de apoyo.
- Apoyo emocional y acompañamiento.
Cada familia merece sentirse acompañada desde el primer día.
Legado con Propósito: Jornada de Asesoramiento
adELA y el Colegio Notarial de Madrid organizarán una jornada de asesoramiento sobre planificación y protección legal:
- Fecha: Sábado 11 de abril
- Horario: 10:30 – 13:30 h
- Lugar: Avda. Manuel Fraga Iribarne, 2, presencial y con streaming
El mejor legado no es solo lo que escribimos en un papel, sino lo que hacemos hoy para transformar la realidad de quienes nos necesitan.
21 de marzo de 2026

Etiqueta: salud

La inteligencia artificial al servicio de la investigación

Genética y avances en la comprensión de la ELA

La importancia de la nutrición

El papel de Adela Bizkaia y el acompañamiento a las familias

Mirando al futuro con esperanza

Un toque de alegría y buenas noticias

Un consejo para amigos, familiares y conocidos

La realidad burocrática: El vacío entre República Dominicana y España

Mi agradecimiento

Un laberinto de contradicciones

1. La paradoja del movimiento y el reposo

2. El dilema del descanso

El desafío de la medicación: El caso del Lioresal

La reflexión final

1. Perfil del Parásito

2. Ciclo de Vida y Patogenia

3. Síntomas y Diagnóstico

4. Tratamiento y Prevención

Tratamiento Médico

Medidas de Prevención

5. Impacto Socioeconómico

Introducción

1. El rastro del pasado: Cuando el cuerpo empezó a hablar (2022-2024)

2. Innovación en Basurto: Caminar como un robot

3. Mis Recomendaciones Personales

Conclusión

Apuntes de Jonathan: Segunda Parte

1. El Acompañamiento Profesional

2. La Gestión de Crisis: El Momento de la Caída

3. La Psicología de la Salud y la Esperanza

4. El Pilar Físico

Resumen de Herramientas: Lo que suma vs. Lo que resta

Ayudas de la Ley ELA

Lo que sigue siendo necesario

Legado con Propósito: Jornada de Asesoramiento