Gracias por la espera. Estuve muy ocupado con los trabajos de las publicaciones de los libros que ya tenemos disponibles en Amazon. Con poner mi nombre en Amazon, ya les aparecen mis libros.
Mi salud: neurólogo, nutrición y respiración
Sobre mi salud, ayer estuve visitando a mis médicos: neurólogo, nutrición y respiración.
La respiración: una parte fundamental de mi descanso
Vamos a empezar por la respiración. Me aumentaron los niveles de la máquina de ventilación que utilizo para dormir y descansar mejor. También me dieron algunas recomendaciones para utilizar en mi próximo viaje.
La respiración es una parte muy importante de mi situación de salud. Por eso, seguir las indicaciones de los profesionales y adaptar la ventilación a mis necesidades es fundamental para intentar descansar mejor y afrontar el día a día.
La visita al neurólogo y una pregunta interesante
Con el neurólogo, aquí siempre tengo yo que comentarle a él, pero ayer me hizo una pregunta muy interesante: ¿qué cosas he descubierto con la enfermedad?
En el momento no supe qué responder, pero son tantas cosas que me tomaría mucho tiempo explicarlas, porque tengo la voz afectada.
Pero sí, hay muchas cosas que he aprendido de la enfermedad. Mi olfato es más sensible a los olores. Aprendí a detectar el miedo en la persona que tengo cerca y también la confianza de quien intenta ayudar. Puedo notar los nervios.
Sobre el tema de las fasciculaciones, me di cuenta de que todas las personas las tienen. Lo que ocurre es que, en los enfermos de ELA, pueden ser más frecuentes y molestas. También he aprendido sobre la pérdida de masa muscular y los tejidos nerviosos que vamos perdiendo.
Pero también sé que, de no ser por esta situación, no me habría animado a escribir un libro.
La nutrición: seguir adelante
En nutrición, como siempre, vamos perdiendo kilos o libras poco a poco, pero eso ya lo sabía yo porque me doy cuenta.
Aun así, sigo adelante comiendo y consumiendo proteínas y calorías. Me han cambiado los batidos de 400 a 300, y la recomendación es tomar uno por la mañana y otro por la tarde y, como siempre, beber mucha agua.
Diez posibles síntomas que quiero compartir
En esta parte te voy a mencionar algunos posibles síntomas relacionados con la ELA. Recuerda que no son datos clínicos, sino observaciones personales que comparto desde mi experiencia.
- Pérdida de fuerza en la mano, que se puede confundir con el túnel carpiano.
- Pérdida de la voz.
- Pie cansado o caminar arrastrando los pies.
- Alteración de los reflejos.
- Cansancio, fatiga y mucho sueño.
- Alteración de algunos sentidos.
- Salivación abundante.
- Dificultad para controlar algunas emociones.
- Sensación de que los huesos empiezan a crujir.
- Posibles temblores en el cuerpo relacionados con la pérdida de fuerza.
Les dejo estos diez posibles síntomas, pero no es para que se asusten. En mi caso, yo siempre busco el lado positivo de todo. Hay que tener fe y tener claro que lo único seguro en la vida es la muerte, pero es mejor no pensar en ella.
Estos puntos son observaciones personales y no sirven por sí solos para identificar o diagnosticar la ELA. Ante cualquier síntoma, lo adecuado es consultar con un profesional sanitario.
Vivir con ELA: volver a aprender muchas cosas
¿Y saben algo más importante? La demencia frontotemporal y la ELA son situaciones que afectan a muchas personas y familias.
Tengan muy claro que, en mi experiencia, es como volver a nacer, pero ya siendo grandes. Te tienen que dar de comer, bañarte, limpiarte el culo y estar pendientes de que no te ahogues. También tienen que estar preparados para que, cuando hables, te entiendan, y para repetir varias veces las cosas.
Es como ser un niño, pero con capacidad de adulto.
En fin, lo que les quería decir es que soy una persona extremadamente especial.
Pilar (Pili): una madre en España
Este apartado se lo voy a dedicar a la mamá de María José, Pilar (Pili). Quizás no se imagina lo importante que ha sido para mí en mi situación.
Son cosas de la vida. Yo llegué de República Dominicana en febrero y, al día siguiente, la atropellaron. Meses después, ya me estaba preparando comida y, más adelante, dándome de comer, mientras ella seguía en rehabilitación.
Y es que a Pilar le encanta cocinar y a mí comer. Nuestra única diferencia es la sal: yo no puedo comer sin sal y ella no puede comer con sal. Pero, de vez en cuando, nos animamos a comer tortilla española.
Ella me cuida y, sin darse cuenta, yo también la cuido. Intento no caer y evitar hacer movimientos fuera de lo común.
Y quizá no lo sepan, pero Pilar es mi madre en España.
Gracias por hacerme sentir especial
Gracias por haberme recibido y por hacerme sentir especial.
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