Sin lugar a dudas, desde mi última caída he mantenido una estabilidad impresionante. Me siento mucho mejor. Me levanto con más fuerza, y aunque hay días en los que la fatiga se hace presente, me sacudo, me levanto y sigo con mi día a día; la jornada normal de una persona con una limitación de salud.

Quiero entender que las personas que vivimos con ELA terminamos sabiendo perfectamente qué nos hace bien y qué nos hace mal. Lo difícil, a veces, es dejar de hacer lo que te gusta, pero lo intentamos cada día más. En mi caso particular, he detectado que pasar mucho tiempo en la cama no me sienta bien, pero estar demasiado tiempo sentado tampoco. Utilizar el móvil en exceso me pasa factura; por eso, si me escribes y ves que tardo en responder, no es por falta de ganas. Saco tiempo para contestar a todo el mundo dentro de un límite, pero siempre respondo. También he descubierto que el ordenador me agota mucho los músculos, así que ahora lo uso solo para cosas realmente importantes y que valgan la pena.

Gracias a estos ajustes he notado mejorías, pero, como siempre digo, no me puedo confiar. Esta enfermedad tiene muchas variantes y te puede sorprender en cualquier instante. Últimamente desconfío de todo lo que me rodea y trato de caminar con pies de plomo… o, mejor dicho, la enfermedad me obliga a caminar más lento de lo habitual.

En este preciso momento me encuentro en el jardín botánico. Estos últimos días está haciendo un tiempo maravilloso para salir a tomar el aire, y qué mejor lugar que este jardín que tenemos en la ciudad para venir a reflexionar, pensar, escuchar las aves y desconectar en un espacio natural. Además, llevo dos días levantándome a las 8:00 de la mañana y mi cuerpo está respondiendo de maravilla. Antes me despertaba a las 9:30 o a las 10:00 y me sentía muy débil por el exceso de descanso continuo. Por lo demás, sigo con mis terapias de logopedia y de fisio, y aprovecho para agradecer de corazón a todos los vecinos que siempre me ayudan a entrar y salir de casa.

Un toque de alegría y buenas noticias

Bueno, vamos a ponerle un poquito de alegría a esta crónica. Ya he recibido los resultados de las valoraciones oficiales: me han reconocido un 75% de discapacidady también me han otorgado el Grado 2 de dependencia. Son pasos administrativos importantes que dan un respiro.

Un consejo para amigos, familiares y conocidos

Si usted tiene un amigo, un familiar o un conocido diagnosticado con ELA y se lo encuentra en la calle, por favor, nunca le diga frases como: «¡Qué bueno eras haciendo aquello!», «Con lo que tú trabajabas» o «Te acuerdas de cuando hacíamos aquel deporte». Esas palabras solo traen recuerdos del pasado que obligan a la mente a pensar en negativo.

Es mucho mejor decir: «Estoy a tu lado para lo que necesites». Pero ojo, dígalo de corazón.

Muchas personas te sueltan el «llámame para lo que sea» por compromiso, y luego, cuando los llamas, no pueden o desaparecen. Que quede claro ese mensaje.

La realidad burocrática: El vacío entre República Dominicana y España

Ahora quiero compartir algo que he descubierto a raíz de mi situación, y es que República Dominicana y España no tienen un convenio bilateral de la Seguridad Social. Paso a explicar mi caso para que se entienda.

Yo estuve laborando en República Dominicana desde el año 2007 hasta el 2019, cotizando, pagando mi seguro médico y aportando a la AFP. Se supone que uno paga un seguro para estar protegido en caso de enfermedad. En 2019 llegué a España y, obviamente, dejé de trabajar allá. Empecé a trabajar aquí en agosto de ese mismo año.

Nota aclaratoria sobre la cotización: En España se cuenta por horas laboradas y años trabajados a jornada completa. Si usted trabaja un año a media jornada, para la Seguridad Social no ha trabajado un año, sino medio.

En mi caso, estuve activo en España desde 2019 hasta 2023. Si sacamos la cuenta, son casi cuatro años cronológicos, pero debido a que combiné periodos de media jornada con otros de jornada completa, solo tengo tres años cotizados.

Para solicitar una pensión por incapacidad permanente en España, se exige un mínimo de cinco años cotizados. Y aquí viene la trampa de la falta de convenio: al no sumarse mis años de República Dominicana, mi tiempo cotizado allá se da por perdido para este trámite. Por otro lado, cuando hice la solicitud en Dominicana, me la negaron porque en el momento en que me diagnosticaron la enfermedad ya no estaba trabajando en el país. Al final, todo el esfuerzo y el tiempo que duré trabajando en mi tierra se quedó en la nada.

Mi agradecimiento

Para finalizar, tengo que dar un agradecimiento infinito al País Vasco, a su sanidad pública y al Ayuntamiento de Barakaldo. Sin mirar de dónde vengo, me han dado en un año mucho más de lo que jamás imaginé. Tengo muy claro que no sé qué habría sido de mí si este diagnóstico me hubiera tocado en mi país natal. Es verdad que al principio se cometieron errores en mi proceso médico, pero hoy en día están cumpliendo al 100%.

Muchas gracias a todos.