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Autor: depuertoplata

  • Disminuyen casos de covid-19 en RD.

    Disminuyen casos de covid-19 en RD.

    Notifican seis defunciones y 381 casos positivos de 4,948 muestras procesadas en últimas 24 horas

    A un año de notificarse el primer caso importado de COVID-19, el país ha registrado 239,988 casos positivos a la enfermedad.


    Santo Domingo, República Dominicana.- El Ministerio de Salud Pública (MSP) informó este lunes de la notificación de seis defunciones a causa de la COVID-19, de las cuales, tres ocurrieron en las últimas 24 horas; asimismo detalló que fueron procesadas 4,948 muestras en las que fueron detectados 381 nuevos casos positivos a la enfermedad.


    La información fue por medio del Boletín Epidemiológico Nro. 347, que señala que la positividad diaria se coloca en 12.31 por ciento y la de últimas cuatro semanas, en 12.52 por ciento, un indicador que continúa descendiendo de manera constante.


    Este primero de marzo se cumple un año de la notificación del primer caso importado de COVID-19 en el país, desde la fecha hasta hoy se han reportado un total de 239,988 casos positivos a la enfermedad.

    Los casos positivos activos son 44,814, de un total registrados hasta la fecha que asciende a 239,998, en tanto que los recuperados suman 192,078. Se han procesado 1,210,716 mientras se han descartado 970,718.
    La ocupación hospitalaria también sigue en baja, con el índice de camas destinadas para COVID-19 en 22 por ciento en su ocupación (598 de 2,680); en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI), la ocupación es de 37 por ciento en todo el sistema de salud, (203 de las 542), mientras que el porcentaje de ventiladores ocupados se encuentra en 31 por ciento (126 de 406).
    Del total de muestras procesadas en las últimas 24 horas, 4,765 fueron de PCR y 183 Antigénicas. Además, 3,095 fueron de primera vez y el resto subsecuentes, para dar seguimiento a casos positivos.
    El país ha registrado un total de 3,106 defunciones a causa de la COVID-19, por lo que la letalidad se ubica en 1.29 y la mortalidad por millón de personas, en 297.27.
    Grupos de riesgo
    Los trabajadores de la salud que han resultado afectados por la COVID-19 son 784, y embarazadas, 346. Las personas menores de 20 años que han contraído la enfermedad alcanzan la cifra de 25,523. Los casos comprobados de pacientes fallecidos con hipertensión como comorbilidad es de 30.65% y con diabetes 19.16%.
    Dirección de Comunicaciones
    01 de marzo de 2021

  • Salud Pública concentrará esfuerzos en la vacunación de población

    Salud Pública concentrará esfuerzos en la vacunación de población

    Santo Domingo, República Dominicana. El ministro Administrativo de la Presidencia, José Ignacio Paliza, juramentó y posesionó en la tarde de este lunes al nuevo incumbente del Ministerio de Salud Pública, doctor Daniel Enrique de Jesús Rivera Reyes, quien se comprometió a concentrar los esfuerzos de trabajo en el desarrollo del Plan Nacional de Vacunación.

    Dijo que a través de las Direcciones Provinciales de Salud (DPS/DAS), podrán implementar el proceso de manera rápida, a fin de hacer la vacunación a la que tanto se aspira, interviniendo a la población de alto riesgo en los próximos 15 días.

    “Se va a cubrir a todos los mayores de 70 años y luego bajar con la nueva partida de vacunas que llegan el 15 de marzo, para trabajar con esa gran población de 50 a 60 años”, indicó el ministro.

    El nuevo titular de Salud valoró el trabajo desarrollado por su predecesor al frente del MSP, el doctor Plutarco Arias, con la inoculación del personal de primera línea de acción contra la COVID-19 en los centros de salud y con los programas de prevención sanitaria.

    El doctor Rivera indicó, además, que continuará con los programa de reducción de mortalidad materna y en la atención integral en salud.

    Mientras, el exministro Plutarco Arias dijo que es un placer que el doctor Rivera Reyes sea la persona que tome las tiendas de la institución rectora de la salud pública. Además, le entregó un informe de los logros del MSP alcanzados durante su gestión de seis meses.

    El doctor Daniel de Jesús Riveras Reyes es un destacado médico, egresado de la Pontificia Universidad Madre y Maestra (PUCMM) con maestría en Medicina Interna en el hospital Regional Universitario José María Cabral y Báez, con una especialidad en Terapia Intensiva, así como Maestría en Gestión y Planificación de Centros y Servicios Asistenciales en el hospital ABC, American British Cowdray, de México y una especialidad de Gestión Hospitalaria, en Barcelona, España, entre otras.

    Funciones públicas y privadas

    Durante más de treinta años, el doctor Rivera ha desempeñado funciones, tanto en el sector Público, como privado. En su dilatada carrera profesional ha ocupado diversos cargos en la PUCMM, incluyendo director de la carrera de Medicina en tres ocasiones.

    Ocupó la dirección del hospital Regional Universitario Cabral y Báez; es socio fundador de la Clínica Unión Médica del Norte, importante centro médico del país, ubicado en Santiago.

    Además de ejercer la medicina en este centro, el doctor Rivera ha desempeñado funciones administrativas como la de vicepresidente y director y en la actualidad es el presidente de su Consejo de Administración, cargo que ostenta desde 2018. También es vicepresidente de la Asociación Nacional de Clínicas Privadas (Andeclip).

    El nuevo ministro de salud fue vicepresidente del Colegio Médico Dominicano, filial Santiago y es un alto dirigente del Partido Revolucionario Moderno (PRM).

    Dirección de Comunicación Estratégica

    1 de marzo de 2021

  • Vacuna opcional y prevención de salud en el centro de trabajo

    Vacuna opcional y prevención de salud en el centro de trabajo

    La buena nueva ha llegado, comenzó el proceso de vacunación para prevenir la Covid 19. Desde la OMS se ha recomendado que sea voluntario, esquema asumido por el señor presidente para ser seguido en nuestro país. Pero, el asunto no lo descifra un gesto presidencial; pues, por solo citar un caso, al colocar en un lado de la balanza la libertad para rechazarla y en el otro la garantía de un lugar de trabajo libre de riesgo ocupacional, lo último parece pesar más. De modo que, el trabajador que  haya decidido ser parte de la resistencia a la vacuna, podría incurrir en falta grave y ver comprometida su responsabilidad.

    Es que, de ordinario, el ambiente laboral tiene que ser sano y seguro; por tanto, incompatible con la exposición a riesgos ocupacionales. Con esto, no solo se protege la vida del trabajador en forma aislada, sino de la comunidad de trabajadores que allí converge y la de los destinatarios del servicio a prestar o del producto a elaborar. Para ello, el empleador lleva el deber ético y legal de garantizar que el espacio que acoge a sus subordinados esté libre de toda amenaza sanitaria. Esto supone articular prácticas orientadas tanto a eliminar el peligro como a excluir la fuente que lo produce.

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  • Cambios en las políticas de YouTube (Marzo)

    Cambios en las políticas de YouTube (Marzo)

    Una nueva opción en YouTube para los padres de preadolescentes y adolescentes.

    • [2021] Cambios en las políticas de seguridad infantil: desde el 8 de diciembre del 2020, podemos retirar el contenido marcado con el ajuste de audiencia «Sí, es contenido creado para niños», pero que contenga temas para adultos que son inapropiados para los niños. Además de los títulos, las descripciones y las etiquetas, los creadores deben cerciorarse de que la selección de audiencia coincide con el público para el que es adecuado su contenido. Más información

    Esta generación de preadolescentes y adolescentes creció con Internet como un espacio para aprender, divertirse y conectarse con otros. Cada familia tiene un enfoque diferente en cuanto al uso de la tecnología, el acceso a Internet y la implementación de reglas digitales básicas. A lo largo del tiempo, hemos trabajado arduamente para proteger a las familias y los niños en YouTube. Por ejemplo, creamos una app exclusiva para niños, mejoramos la privacidad, restringimos el acceso a ciertas funciones y mejoramos las restricciones de edad. Hoy anunciamos una nueva opción para los padres que consideran que sus hijos preadolescentes y adolescentes ya pueden explorar YouTube con una cuenta supervisada.

    Experiencias supervisadas en YouTube

    Desde el principio, YouTube se creó como una plataforma para personas mayores de 13 años, y siempre hemos recomendado que los padres exploren y miren el contenido junto con sus hijos. En 2015, creamos YouTube Kids, una opción con controles parentales para que los niños exploren sus intereses en un entorno más seguro. Sin embargo, tanto los padres como los niños mayores mencionaron que los preadolescentes y adolescentes tienen necesidades distintas que no pueden satisfacer por completo con nuestros productos. Esto se debe a que, a medida que crecen, se vuelven más curiosos, necesitan ser cada vez más independientes y comienzan a buscar formas nuevas para aprender, crear y conocer su lugar en el mundo.

    El año pasado, trabajamos con padres y expertos de todo el mundo en áreas relacionadas con la seguridad y el desarrollo infantiles y la alfabetización digital con el fin de desarrollar una solución para los padres de preadolescentes y adolescentes. Durante los próximos meses, lanzaremos una experiencia nueva en fase beta para que los padres permitan que sus hijos miren YouTube mediante Cuentas de Google supervisadas. Esta experiencia tendrá opciones de configuración de contenido exclusivas y funciones limitadas. Comenzaremos con una versión beta para que las familias la prueben y nos envíen sus comentarios, que usaremos a fin de desarrollar y mejorar la experiencia. 

     
    Opciones de contenido en YouTube para padres

    Sabemos que todos los padres tienen un estilo de crianza distinto, que cada hijo es único y que todos alcanzan las diversas etapas de desarrollo en momentos diferentes. Por eso, los padres podrán elegir entre 3 opciones de configuración de contenido distintas en YouTube.

    • Explorar: Esta opción es ideal para los niños que ya pueden dejar YouTube Kids y están listos para descubrir contenido en YouTube. Incluye muchos videos que suelen ser aptos para los usuarios mayores de 9 años, como vlogs, instructivos, contenido de videojuegos, clips musicales, noticias, contenido educativo y mucho más.
    • Explorar más: Generalmente, esta opción tiene contenido para los usuarios mayores de 13 años, una variedad aún más grande de videos de las mismas categorías que en “Explorar” y transmisiones en vivo sobre esos temas.
    • La mayoría del contenido de YouTube: Esta opción incluye casi todos los videos de YouTube, excepto los que tienen restricción de edad. Además, contiene temas delicados que son apropiados solo para adolescentes mayores.
  • HARD ROCK CAFE PUNTA CANA Reabre con nuevo diseño

    HARD ROCK CAFE PUNTA CANA Reabre con nuevo diseño

    “La nueva locación se encuentra en Downtown Punta Cana, Cruce de Coco Loco del Blvd. Turístico del este”

    Punta Cana, República Dominicana.- ¡Hard Rock® está reintroduciendo la combinación única de música, entretenimiento, mercancía icónica y comida estadounidense auténtica de la marca en Punta Cana! Los huéspedes locales y visitantes a República Dominicana podrán experimentar el nuevo estilo de diseño de Hard Rock y la última tecnología en Hard Rock Café® Punta Cana, que se encuentra en Downtown Punta Cana, cruce de Coco Loco del Blvd. Turístico del Este en Punta Cana.

    Los huéspedes del Hard Rock Café PUNTA CANA podrán disfrutar de artículos frescos y de alta calidad a partir de la más extensa innovación al menú de Hard Rock en la historia de la compañía, que cuenta con más de 20 nuevas ofertas. El nuevo menú de Hard Rock pone el foco en sus galardonadas hamburguesas de bistec, como The Original Legendary® Burger, la Double Decker Double Cheeseburger, Sliders y Shareables que son perfectos para huéspedes que buscan seleccionar su propia lista de reproducción comestible.

    La reubicación de Hard Rock Café Punta Cana mantendrá más de 50 puestos de trabajo dentro de la ciudad en un momento muy necesario. La cafetería de 1.250 metros cuadrados incluye asientos en el interior para más de 210 invitados, una moderna cocina abierta, un exclusivo y vibrante bar, una amplia terraza, un espacio para entretenimiento en vivo que contará con una escena musical local única de República Dominicana, espectacular pantallas LED y un Rock Tienda.

    El nuevo Hard Rock Café Punta Cana evoca los hermosos atardeceres de las playas de arena blanca de la República Dominicana. Una combinación de colores vibrantes insinuando la calidez, la energía y la alegría del Caribe. El espacio se convierte en una experiencia sensorial donde se combinan materiales, texturas y colores de estilos como el Neo Art Deco. La mezcla de azul marino con acabados dorados combinados con elementos geométricos hechos de madera, agregan elegancia a la vez que realzan la personalidad de Hard Rock Café.

    Memorabilia de la colección icónica de Hard Rock adornan las paredes del Hard Rock Café Punta Cana, incluyendo elementos de músicos legendarios y contemporáneos de todo el mundo. Los fanáticos podrán ver recuerdos de sus artistas favoritos locales como Ilegales, así como celebridades internacionales como Chayanne, Lady Gaga y David Bowie, con una combinación de Noel Scharis de la banda mexicana Sin Bandera.

    El PUNTA CANA Cafe’s Rock Shop® ofrecerá artículos inspirados en la música, así como productos coleccionables de Hard Rock Café. Los fanáticos pueden adquirir productos exclusivos específicos de Punta Cana y pines de firma muy codiciados en esta tienda de retail.

    “Reubicarnos en Punta Cana a principios de 2021 ha sido un gran desafío para nuestros socios y nos sentimos extremadamente orgullosos de poder finalmente anunciar la reapertura de este icónico café en la hermosa zona de Punta Cana”, dijo Anibal Fernandez, vicepresidente de franquicia. operaciones, Hard Rock International. “Abrimos nuestras puertas con el estricto y premiado programa “SAFE + SOUND” de Hard Rock, desarrollado por un equipo de expertos en hotelería en colaboración con especialistas en salud y desinfección de todo el mundo, como Ecolab y NSF, incluidas las directrices de agencias clave tales como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Centro Estadounidense para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)”.

    Esperamos una vez más dar la bienvenida a nuestros fanáticos de Hard Rock en Punta Cana, República Dominicana, en un ambiente “sano y salvo” (safe + sound).

    Los huéspedes de Hard Rock Café Punta Cana podrán disfrutar de platos frescos y de alta calidad del nuevo menú creado desde cero de Hard Rock, incluyendo el menú favorito de Legendary Experience, con una deliciosa selección de Legendary Steak Burgers, el menú de Hard Rock’s Smokehouse utiliza el mejor Hickory, astillas de madera para cocinar lentamente sus costillas y sacar la carne de cerdo a la perfección, jugosa y tierna. Además de su oferta culinaria, el extenso y galardonado menú de bebidas de Hard Rock Café incluye Huracanes, Margaritas, favoritos exclusivos y bebidas de Rock alternativo (sin alcohol), todas disponibles en cristalería coleccionable de Hard Rock. Los cócteles de Hard Rock están hechos a mano, al igual que su cocina y tan auténticos como la memorabilia en sus paredes.

    Aquellos que deseen cenar en Hard Rock Café pueden hacer una reserva visitando www.hardrockcafe.com/location/punta-cana/. Para comprar artículos de Hard Rock Café, visite la tienda Rock Shop en línea en https://shop.hardrock.com. Para obtener información adicional sobre la marca Hard Rock Café, visite www.hardrockcafe.com/.

    Sobre Hard Rock®: Hard Rock International (HRI) es una de las empresas más reconocidas a nivel mundial con sedes en 248 ubicaciones en 70 países alrededor del mundo que incluyen hoteles, casinos, Rock Shops®️, cafés y salas de conciertos de Hard Rock Live en formato propiedad, licencia o administración. Comenzando con una guitarra de Eric Clapton, Hard Rock posee y exhibe la colección de recuerdos musicales más valiosa del mundo con más de 83,000 piezas. En 2020, Hard Rock International fue galardonado como uno de los mejores empleadores para la diversidad y los mejores empleadores para mujeres de la revista Forbes. Hard Rock fue reconocida como una de las marcas de hoteles con mejor desempeño en el Estudio de satisfacción de huéspedes de hoteles de Norteamérica 2020 de J.D. Power por segundo año consecutivo. Los destinos de HRI están ubicados en las ciudades de entrada internacionales más importantes del mundo, incluidas sus dos propiedades insignia más exitosas en Florida y el hogar del primer Guitar Hotel®️ del mundo en el sur de Florida, donde se encuentra su sede. La marca es propiedad de la entidad matriz de HRI, The Seminole Tribe of Florida. Para obtener más información sobre Hard Rock International, visite www.hardrock.com o shop.hardrock.com.

  • Hay que frenar los actos de discriminación

    Hay que frenar los actos de discriminación

    La Asamblea General de las Naciones Unidas, ONU, proclamó el 1 de marzo como el Día para la Cero Discriminación, el cual constituye un llamamiento para promover y celebrar el derecho de cada persona a vivir una vida plena con dignidad, independientemente de su aspecto, sexo, edad, religión, lugar de procedencia, condición social, opiniones, raza, discapacidad, origen étnico, orientación sexual, lengua, condición médica o cualquier otro motivo. 

    Con el objetivo de plantarle cara a la discriminación sea cual sea. Todas las personas tienen talentos únicos, que pueden ayudar y fortalecer las metas de sus países. No importa que diferentes parezcan o sus gustos y preferencias. Todos los seres humanos gozamos de los mismos derechos. 

    Eso lo establece la Declaración Universal de los Derechos Humanos y nadie tiene la potestad de arrebatarle esos derechos a otros individuos, mucho menos por su raza, género, preferencia sexual, creencias religiosas o limitación cognitiva, solo por nombrar algunas de las razones que se esgrimen al momento de discriminar a otro individuo. 

    El principal objetivo de este día, es frenar los actos de discriminación que se pueden estar presentando en colegios, lugares de trabajo, centros de salud, comunidades y un largo etcétera. 

    La discriminación hace referencia a cualquier acto o comportamiento que tiene por objeto o resultado la violación de los derechos humanos fundamentales que todas las personas disfrutan en pie de igualdad. 

    Asimismo, es a cualquier acto o comportamiento que tiene por objeto o resultado la violación de los derechos humanos fundamentales que todas las personas disfrutan en pie de igualdad. 

    Sin embargo, y desafortunadamente, la discriminación sigue minando los esfuerzos para conseguir un mundo más justo y equitativo. Muchas personas se enfrentan día a día a la discriminación por quiénes son o por lo que hacen, cada vez que se produce el rechazo hacia un individuo o un grupo de ellos, se está debilitando la cohesión social, se está retrasando el desarrollo de las comunidades, se puede estar atentando contra la vida de todos. 

    Dado que esta celebración está promovida e impulsada por ONUSIDA, diremos que, en los casos de personas con VIH, el miedo a la discriminación hace que estas personas prefieran no tratar la enfermedad para pasar desapercibidas, lo que les conducen inevitablemente a la muerte temprana y a la propagación de la epidemia del sida. 

    La discriminación no solo afecta a individuos o a grupos de personas discriminados, sino que nos hace daño a todos, como, por ejemplo: 

    Limitar el acceso a la educación de las niñas y las mujeres jóvenes no solo les perjudica a ellas, sino que además evita que las sociedades se beneficien de una fuente de talentos más amplia. 

    Discriminar a las personas por motivos raciales causa sufrimiento individual y debilita la cohesión social. 

    El Día para la Discriminación Cero cobra en este 2021 un especial sentido, la discriminación y las desigualdades debilitan la concordia social y si perduran en el tiempo, ponen en riesgo extremo a las personas y al progreso de la humanidad. 

     Hoy es día de demostrar respeto por los derechos humanos, especialmente en medio de estas circunstancias económicas tan difíciles. Todos tenemos una parte de responsabilidad para frenar la discriminación e impulsar la tolerancia para que todas las personas vivamos en igualdad. 

    “Los hombres construimos demasiados muros y no suficientes puentes”. Isaac Newton  

  • ISM entrega central de oxígeno y ventilador en Santiago Rodríguez

    ISM entrega central de oxígeno y ventilador en Santiago Rodríguez

    “La donación busca contribuir a brindar una mejor asistencia de salud y salvar la vida de los residentes de la zona”

    SANTIAGO RODRÍGUEZ. – Impulsados por su interés de aportar a la preservación de la salud, Industrias San Miguel (ISM) manifestó su apoyo a los munícipes de la zona fronteriza del país, en especial Santiago Rodríguez con la entrega de la remodelación de la central de oxígeno y un ventilador en el Hospital General de esta zona.

    Como muestra de su agradecimiento, el acto de entrega encabezado por Zislo Janampa, Representante de la Gerencia; Omar Girón, Jefe de Seguridad Industrias y Salud Ocupacional, y Nelson Ortiz, Coordinador de Comunicaciones de ISM, así como por Manuel Rodríguez, Director Provincial de Salud, y Lourdes Perdomo, directora del Hospital Santiago Rodríguez, y Antonio Marte, Senador de la Provincia Santiago Rodríguez, ISM recordó que hace 15 años, esta comunidad recibió a la marca con brazos abiertos mostrándole su apoyo desde entonces.

    “Con el objetivo de contribuir a brindar una mejor asistencia de salud y salvar la vida de nuestros residentes, en Industrias San Miguel nos hemos comprometido con el Hospital General Santiago Rodríguez en la remodelación de la central de oxígeno y en realizar la donación de un ventilador que será utilizado para asistir a las personas que presenten algún padecimiento a fin. Esperamos que esta contribución sea bien recibida, ya que sabemos que es de gran necesidad para la provincia”, manifestó Janampa durante la entrega.

    Resaltó que el equipo SV300 es un ventilador de vanguardia con una configuración simple, fácil de manejar y de uso versátil que sirve para tratar a los pacientes pediátricos y adultos con todos los niveles de agilidad en cuidados intensivos e intermedios.

    Detalló que su diseño UI intuitivo del SV300 permite que cada función está en orden lógico, de tal manera que los clínicos no necesitan navegar a través de un complejo manual del usuario. Además, tanto las válvulas como el sensor de flujo soportan autoclavado, un concepto de seguridad diseñado para cumplir con las tendencias clínicas actuales de protección de pacientes incluso bajo las condiciones más exigentes.

    Cabe destacar que el hospital se encuentra ubicado en el municipio San Ignacio de Sabaneta, municipio cabecero de la provincia Santiago Rodríguez. Fue construido en la década de los 50 y reconstruido en el 2018, lo que trajo no solo la modernidad de su equipamiento, sino también que aumentó su capacidad resolutiva, siendo hoy uno de los hospitales de mayor resolución de la zona y de más alta demanda por los moradores de Santiago Rodríguez, y una gran parte de la región noroeste.

    Sobre ISM:

    Industrias San Miguel (ISM), se caracteriza por la eficiencia en el servicio y la calidad, factores que han contribuido, en 15 años, a reafirmar el liderazgo de la empresa basado en la fortaleza de sus principios y valores corporativos.

    La posición que ocupa actualmente ISM, con sus marcas Kola Real, Cool Heaven, Frutop y Generade, se debe a su espíritu de sana competencia, con el cual ha sabido ganarse la preferencia de los consumidores, además de una clara visión de largo plazo, donde el emprendimiento y la inversión han sido esenciales.

    ISM ha asumido una actitud de compromiso social, apoyando además el arte nacional y proyectos de protección comunitaria y ambiental, que aseguran continuar por la senda de un crecimiento sostenible.

  • Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

    “La enfermedad es rara, pero la persona no lo es.  Las necesidades humanas son comunes.  

    Todos los pacientes tienen derecho a tener calidad de vida, sin importar cuántos sean en número.” 

    El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008, su objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor. Este como otros son esfuerzos de las Naciones Unidas, ONU, en buscsar soluciones identificando cada cosa en dia y fecha en el universo. 

    Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad. Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas. 

    Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso. Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados. 

    Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población, algunas de ellas son: 

    • Síndrome de Goodpasture. 
    • Síndrome de Alport. 
    • Elefantiasis. 
    • Esclerosis Lateral Amiotrófica. 
    • Progeria. 
    • Síndrome de Marfan. 

    Para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología. Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa. Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos. 

    La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática. 

    En los últimos años, el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características. 

    El papel de FEDER en la lucha contra las Enfermedades Raras: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es una organización española que, desde hace años, viene desempeñando un importante papel en la lucha contra las enfermedades raras. Su principal objetivo, ha sido impulsar el estudio e investigación a fin de encontrar las casusas de estas enfermedades, así como el tratamiento más adecuado para estos pacientes y mejorar su calidad de vida. 

    Así mismo, gracias a esta organización, se ha podido llevar un mensaje a la población en general a través de campañas, medios tecnológicos y las redes sociales para conseguir fondos y recursos para la investigación científica. Este 2021 el lema es “Síntomas de esperanza’ con la que queremos poner de relieve la importancia del COMPROMISO, la LUCHA y la UNIÓN como principales valores y síntomas de la ESPERANZA de las familias. 

    • Con ella buscamos hacer balance de la problemática de estas patologías, ahora agravadas por el Covid-19 así, como poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia en tres ejes: 
    • Investigación: la pandemia de Covid-19 ha motivado el compromiso nacional, internacional, público y privado para hacer posible la investigación. Necesitamos que estos esfuerzos se traduzcan también en mayor inversión en enfermedades raras, ya que sólo el 20% están siendo investigadas. 
    • Servicios: Frente a la paralización de las terapias derivada de la pandemia, la primera respuesta -y la más especializada- fue la del propio tejido asociativo de referencia. Es necesario apoyar su acción, en un momento en que además las demandas de las familias son crecientes. 
    • Transformación social: En un momento en que las restricciones impedían recibir atención, se pusieron en marcha soluciones innovadoras, como la telemedicina o el tratamiento domiciliario. Desde Feder, consideramos que ahora es el momento de consolidar estas infraestructuras y asegurar el acceso a diagnóstico y tratamiento.
    • Desde Feder queremos que se reconozca como colectivo especialmente vulnerable a nuestro colectivo, pero también formar parte de la solución, dando valor y continuidad a las buenas prácticas que nos deja la crisis del Covid-19. Este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021, más que nunca, queremos trabajar en red, reconociendo el papel de las organizaciones de pacientes, que han demostrado ser la respuesta a las familias cuando más lo necesitaban. 

    “Invisible no significa inexistente.  Las personas que sufren una enfermedad rara pueden necesitar apoyos para atender sus necesidades específicas a lo largo de toda su vida. Están ahí.” 

  • Boris Johnson dice que no habrá feriados internacionales

    Boris Johnson dice que no habrá feriados internacionales

    COVID-19: Viajes y aviación: Boris Johnson dice que no habrá feriados internacionales hasta al menos el 17 de mayo.

    Los sectores de viajes y aviación se encuentran entre los más afectados por la pandemia de coronavirus.

    Las restricciones de viaje, como las pruebas, la cuarentena y el cierre de fronteras, se han combinado con una caída en la demanda para hacer la vida increíblemente difícil para estos negocios vitales.

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