Primero quiero agradecer a todas las personas que habéis tenido el placer de leer mi artículo anterior sobre Mabel y Blanca Iris. Les confieso que en aquel artículo no llegué a contar ni una cuarta parte de todo lo que me gustaría poder decir sobre Blanca Iris.
Pero hoy vamos a hablar de mí y de mi situación de salud.
Como algunos ya sabéis, hace aproximadamente un año me diagnosticaron ELA, y desde entonces mi vida es muy distinta. Ahora dependo de otra persona para realizar muchas de las cosas de mi día a día.
Un verano diferente, pero muy especial
Este verano ha sido muy interesante porque me lo he pasado genial con los niños y con María. También disfruté muchísimo compartiendo momentos con las familias de María José. Incluso llegaron a adaptar su casa para que pudiéramos acceder y estar cómodos allí.
Por otro lado, visité a mi hermana en Ávila y me lo pasé de lujo. También estuve en León, donde tuve una conversación muy especial con un niño que me dijo que, cuando me sanara, quedaríamos. 😂
Son de esas cosas que parecen pequeñas, pero que terminan quedándose en la memoria.
Mi segunda parte de las vacaciones: Francia
Durante mis segundas vacaciones visité Las Landas, en Francia, donde estuvimos en uno de sus campings junto a compañeros del colegio de Chloe y otros amigos.
Fue una experiencia muy interesante. También tengo que decir que terminé bastante agotado, pero disfruté muchísimo de estar allí y respirar aire natural.
Si tengo que buscar algo negativo, diría que las camas eran demasiado bajas y que el alojamiento todavía no estaba adaptado al 100 % para mis necesidades.
La tecnología se ha convertido en una aliada
La ELA avanza y cada vez me permite hacer menos cosas físicamente. Pero yo siempre intento buscar la manera de seguir haciendo aquello que me gusta.
Y aquí tengo una ventaja: me encanta la tecnología y sé utilizarla para hacer mi vida un poco más fácil.
De hecho, este mismo artículo lo estoy escribiendo sin utilizar las manos, únicamente con la vista, gracias a la tecnología de Qinera y Tobii Dynavox.
Pero no se trata solamente de poder escribir.
Gracias a estas herramientas también he podido continuar desarrollando proyectos que me apasionan. He diseñado y trabajado en diferentes páginas web, entre ellas La Soberana FM y Máster 106, además de desarrollar la aplicación de PatiRadio para Windows.
Para mí, estos proyectos representan mucho más que páginas web o una aplicación. Son una demostración de que, aunque las capacidades físicas hayan cambiado, las ganas de crear, aprender y seguir haciendo cosas siguen estando ahí.
La tecnología no elimina las limitaciones físicas, pero puede abrir puertas que de otra manera permanecerían cerradas.
Mi movilidad también ha cambiado
En cuanto a mi movilidad, cada vez es menor. Aun así, sigo manteniéndome de pie y caminando con un andador dentro de casa, mientras que en la calle utilizo una silla de ruedas eléctrica.
Y no me causa ningún problema decirlo.
Mucho menos me avergüenza que la gente me vea utilizándola.
No tengo nada de qué avergonzarme. Gracias a Dios.
La silla de ruedas no cambia quién soy. Simplemente es una herramienta que me permite seguir moviéndome y continuar haciendo cosas.
No dejar que el diagnóstico limite nuestra vida
Cuando una persona recibe un diagnóstico como el mío, muchas veces la situación de salud comienza a limitar nuestra vida desde el mismo momento del diagnóstico.
Pero, pensándolo bien, eso no siempre tiene sentido.
Ya hemos vivido muchos años antes de recibir ese diagnóstico y todavía tenemos la oportunidad de seguir viviendo, aunque nuestra vida tenga que adaptarse a nuevas circunstancias.
Personalmente, he conocido personas que llevan muchos años viviendo con ELA. Algunas tienen una discapacidad física importante y, aun así, continúan haciendo su vida.
También es cierto que cada persona y cada evolución son diferentes y que algunas personas tienen una evolución más rápida.
Por eso intento vivir el presente y aprovechar las posibilidades que todavía tengo.
Gracias a quienes me hacen sentir especial
Quiero terminar este artículo dando las gracias a todas las personas que durante este tiempo me han hecho sentir especial.
Y muy especialmente a mi esposa, María José, a su madre y a su hermana Laura.
También quiero agradecer a Esteban, Olga, Tina, Susana, Alfonso y a todos los primos y familiares que han estado presentes y me han acompañado durante este camino.
Gracias.
Porque cuando las fuerzas físicas ya no son suficientes, hace falta algo todavía más importante: mucha fuerza de voluntad para seguir adelante.
Y yo sigo teniendo muchas ganas.
Sobre todo, tengo muchas ganas de que llegue diciembre, porque quiero regresar a República Dominicana y volver a compartir con mi madre y con mis familiares de allí.
Se acabaron las vacaciones, pero la vida continúa
Se acabaron las vacaciones.
Pero la vida continúa.
Y mientras continúe, yo seguiré buscando la manera de vivirla.